Grupet lokale

1. KUR ËSHTË THEMELUAR SHOQATA JUAJ DHE A MUND T’IA SHPJEGONI QËLLIMIN E SAJ NË FJALI TË SHKURTËRA PERSONAVE QË SAPO JANË DIAGNOSTIFIKUAR ME SKLEROZËN MULTIPLE?

Përshëndetje. Faleminderit për intervistën is fillim.

Shoqata jonë “ Jeto Përsëri” është krijuar në Shkurt të vitit 2021 dhe me vendim të Gjykatës është bërë aktive ne Korrik 2021.

Dua të shpreh për të gjithë pacientët me sklerozë multiple në Shqipëri dhe më gjerë në trevat shqipfolëse se tashmë juve keni zërin tuaj të përfaqësimit në terma te mbështetjes për medikamente të reja, informimit për këtë sëmundje, statusit social, terapitë  e menaxhimit dhe përmirësimit të jetesës dhe të gjitha elementet e nevojshme me qëllim final rritjen e cilësisë së jetesës për këta pacientë.

Qëllimi kryesor i shoqatës sonë është përmirësimi i jetesës së pacientëve me sklerozë multiple. Për këtë arsye kemi pergatitur Planin Strategjik ku jepen të gjitha hapat që do të ndiqen për këtë qëllim duke nisur që nga informimi i pacientëve.

Duam t’ju japim lajmin e mirë se edhe pse në fillimet tona si shoqatë ne kemi arritur te sensibilizojmë opinionin publik në një masë të kënaqshme. Jemi pikerisht hallka lidhëse midis shtetit, pacientit, shoqërisë dhe operatorëve të ndryshëm social-ekonomike. Rëndësia jonë eshtë jetike për të drejtat e pacientit dhe zëri i vërtetë i pacientit qe flet direkt me elementet e ndryshme te shoqërisë dhe shtetit.

Une do thoja jashte modestisë se shoqata jonë ka filluar te luajë një rol vendimtar në mbrojtjen e të drejtave të pacientit për të arritur qëllimet finale qe ne kemi dhe misionin tonë.

Shoqata jonë është përveçse formalisht edhe shpirtërisht e lidhur me jetën e pacientit dhe këtë e reflekton fakti se anëtarët dhe drejtuesit e saj janë pacientë me sklerozë multiple ose të afërm të tyre.

Si fillim ne kemi hartuar një Plan Strategjik disa-vjeçar, i cili është i ndarë në faza të ndryshme dhe ne po veprojmë në bazë të tij.

Informimi i pacientëve dhe evidentimi  i tyre, trajtimi me medikamente te reja cilësore dhe të shumta në numër, programet e menaxhimit të sëmundjes punësimi, heqja e barrierave në rrugë, statusi social si dhe ndërtimi i qendrave të rehabilitimit për SM.

Aktualisht po zhvillojmë një fushatë mediatike sensibilizimi me fokus mungesën e medikamenteve, peticion për futjen në listën e rimbursimit të ilaçeve të reja dhe takime me përfaqësues të pushtetit qëndror.

Me qëllim realizimin e punësimit, po zhvillojmë kurse falas për punësimin online të pacientëve.

Jemi ne fazën e detajimit te projektit tip per Qendrën e Rehabilitimit për SM ne Tiranë së bashku me Universitetin Epoka.

Po zhvillojmë takime online me Neurologë dhe Punonjës të ndryshëm social dhe psikologë.

Po zhvillojmë takime intensive me pushtetin lokal.

Për çdo qytet kryesor kemi një Koordinator i cili është personi përgjegjës për komunikimin për atë zonë. Koordinatori raporton tek Bordi i Drejtoreve dhe tek drejtori Ekzekutiv.

Si procedurë çdo anëtar i ri si fillim regjistrohet me dokumentat e regjistrimit ( karta ID ) dhe të dhënat e përgjithshme si numri telefonit, Adresa dhe informacione te tjera. Koomunikimi kryhet fillimisht me anë të telefonit, emailit apo rrjeteve sociale. Përveç kësaj kemi takimet fizike me anëtarët e ndryshëm.

Kemi faqe në facebook, grup ne facebook dhe  grup shume aktiv ne WhatsApp.

Aktualisht që po flasim, gjithë puna e shoqatës sonë kryhet nga puna vullnetare e pacientëve me sklerozë multiple. Ne bazë të informacionit që ne disponojmë për secilin dhe organogramës i japim detyrat që duhet të bëjë. Pacientët, që janë dhe anëtarë të shoqatës janë profesionistë në fusha të ndryshme dhe kontriubojnë secili sipas aftësisë profesionale dhe intelektuale. Kemi në shoqatë mjekë, neurologë, farmacistë, infermierë, shkrimtarë, ekonomistë, inxhinierë..etj.

Secili kontribuon në bazë të detyrës qe i jepet nisur nga aftësitë e tij/saj të profesionit dhe njohurive qe ka.