Voici votre cerveau.

 

[A diagram of a head and brain is shown]

 

Il est constitué en grande partie de cellules nerveuses. Il y en a environ 90 milliards qui bourdonnent d’activité, même quand vous dormez.

 

[Nerve cells are shown arranged in a network, transmitting signals to each other]

 

Les cellules nerveuses sont très « sociables ». Elles aiment être en contact les unes avec les autres.

 

[Two nerve cells are shown. They have a main body with branches, and a long tail that ends in smaller branches. The branches on the tail of one cell connect to the branches on the main body of another cell]

 

En fait, il y a plus de connexions entre les cellules nerveuses de votre cerveau qu’il n’y a d’étoiles dans la Voie lactée.

 

[A complex network of connected nerve cells is shown]

 

C’est tout un réseau social!

Les cellules nerveuses dans votre cerveau et votre moelle épinière se lient et communiquent entre elles.

 

[A diagram of the brain and spinal cord are shown. Speech bubbles show them greeting each other to represent the communication between them]

 

Elles forment, avec les nerfs de vos yeux, le système nerveux central ou SNC, le centre des opérations du réseau nerveux de l’organisme.

Comme le fil de nouvelles de votre réseau social, votre SNC est en constante communication avec lui-même et avec votre corps pour vous permettre entre autres de penser, de respirer, de sentir, de voir et de naviguer dans le monde.

 

[The brain is shown exchanging messages with other organs in the body via a social media platform]

 

Que se passerait-il si vos cellules nerveuses cessaient de se parler et que le réseau social était perturbé à certains endroits?

 

C’est un peu ce qui se passe chez les personnes atteintes de sclérose en plaques ou SP. La SP est une maladie qui touche le SNC.

Cette maladie, qui est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans, est l’une des principales causes d’invalidité non traumatique chez les jeunes adultes.

 

[A diverse range of people of different ages and ethnicities is shown, some with visible disabilities and others without]

 

Pour comprendre les effets de la SP sur le SNC et l’organisme, examinons de plus près le fonctionnement des cellules nerveuses.

 

Pour envoyer des messages importants, les cellules nerveuses communiquent par des signaux électriques. Ces signaux partent d’une extrémité et parcourent une longue structure qui ressemble à un fil, appelée axone.

 

[The nerve cell has a main body with branches, and a long tail ending in branches. The tail is the axon]

 

Les axones sont recouverts d’une couche graisseuse de myéline, semblable à l’isolant qui recouvre les fils électriques. La myéline soutient la cellule nerveuse et aide le signal à se déplacer efficacement jusqu'à l’extrémité de la cellule, où le message peut être transmis aux autres cellules du réseau.

 

[Signals move along the axon of one nerve cell then pass across a small gap between the cells to the main body of the next cell]

 

Les signaux nerveux se déplacent incroyablement rapidement, soit de 10 à 100 mètres par seconde.

 

Il suffit d’environ 1/50^e de seconde pour qu’un signal soit transmis de votre cerveau à votre orteil. C’est pourquoi vous ne remarquez aucun retard lorsque votre cerveau commande à vous orteils de remuer.

 

Chez les personnes atteintes de SP, la gaine de myéline est endommagée par les attaques du système immunitaire qui provoquent une inflammation, ce qui modifie la façon dont les signaux se déplacent le long du nerf et provoque un large éventail de problèmes.

 

Dans les régions du SNC où la myéline est dégradée peuvent également apparaître des cicatrices à certains endroits où l’organisme tente de résoudre le problème, comme quand une blessure profonde laisse une cicatrice sur la peau.

La plupart des personnes atteintes de SP subissent des réapparitions de leurs symptômes suivies de périodes sans symptômes.

 

[A graph on screen represents periods of sudden symptom worsening, then recovery. During the recovery periods, the symptoms do not recover to the same baseline level they were at before, so the symptoms gradually increase over time]

 

 

Cependant, personne ne peut prédire le type de symptômes qui surviendront, quand ils surviendront ou combien de temps ils dureront.

De plus, la SP est toujours active et peut endommager votre SNC même quand vous ne présentez aucun symptôme.

Visual description:

Alessio est assis, face à la caméra, et parle de son expérience avec la Sp. la vidéo dure 4 minutes 15 secondes.

Narration

Bonjour, je m’appelle Alessio, j’ai 35 ans et je vis avec la SP depuis deux ans.

Mais, si vous le voulez bien, commençons par le début : le 12 août 2018, ma vie a changé à jamais. C’était la veille du jour où je devais partir faire le voyage à moto au Cap Nord dont je rêvais depuis l’enfance.

Mais lorsque je me suis réveillé ce matin-là, je me sentais dans un état étrange. Mon corps ne répondait pas. J’étais endormi. Je ressentais des picotements de la tête aux pieds. J’avais l’impression d’être presque engourdi.

Je me suis immédiatement rendu aux urgences et, par la suite, j’ai passé une batterie de tests et d’examen et reçu des traitements.

Pendant les six mois qui ont suivi, j’ai consigné et analysé mes symptômes. Je me suis retrouvé sur des forums et des sites Web gérés par des associations de soutien aux patients.

C’est finalement dans les groupes actifs sur différents médias sociaux que j’ai trouvé l’information la plus compréhensible. Il est très utile de parler à d’autres personnes qui se battent contre la même maladie. J’essaie aussi de me tenir au courant des nouveautés en matière de recherches, de traitements et d’essais cliniques. 

Tout me ramenait toujours au même diagnostic : la sclérose en plaques.

Malgré mes inquiétudes, ces quelques mois m’ont permis de me faire à l’idée de ce diagnostic possible. Il n’était peut-être pas encore officiellement confirmé, mais je me suis préparé à ce type de diagnostic, qui m’a été annoncé officiellement en février.

À ce moment-là, j’avais acquis tant de connaissances sur cette maladie que je n’ai pas vraiment été ébranlé par cette nouvelle. Au contraire, elle a renforcé ma motivation; au moins, je savais maintenant ce qu’il m’arrivait et la maladie avait été détectée à temps, ce qui voulait dire que je pouvais la traiter.

Lorsque le neurologue m’a appris mon diagnostic, il m’a présenté quelques traitements possibles.

Après avoir effectué quelques recherches en ligne et avoir consulté plusieurs sites de groupes de patients sur les médias sociaux, je me suis fait une idée plus complète du traitement et, finalement, j’ai choisi celui que me conseillait mon neurologue, que j’ai suivi en adoptant en parallèle des habitudes de vie saines et équilibrées, ce qui a été un facteur très important.

De plus, j’ai complètement abandonné la malbouffe et j’ai recommencé à faire de l’exercice, principalement parce que dans les recherches que j’avais effectuées, l’importance de ces habitudes était systématiquement soulignée.

Le fait de comprendre ma maladie m’a aidé à la prendre en charge. 

Par ailleurs, ma liste de rêves à concrétiser était longue et je me suis dit qu’il était temps de leur donner vie.

Le premier rêve que j’ai rayé de ma liste après l’avoir réalisé a été un voyage de 100 jours à travers seize pays d’Europe jusqu’au cap Nord.

J’ai réalisé que lorsque j’étais sur ma moto, je me sentais parfaitement bien et j’étais tellement détendu que j’oubliais même que j’avais la sclérose en plaques. Peut-être qu’elle n’arrivait pas à tenir mon rythme!

Ma sclérose en plaques est toujours en embuscade, prête à se manifester sous la forme de fatigue, de paresthésie ou d’autres symptômes que nous connaissons trop bien. Il me semble donc très important d’écouter ce que vous dit votre corps et d’y réagir rapidement.

La recherche fait des progrès tous les jours, et plusieurs traitements et technologies sont en train d’être mis au point pour aider les gens atteints de sclérose à faire face à leur maladie au quotidien. 

Je suis loin d’être un rêveur, mais j’accorde une grande confiance à la recherche.

J’aurais une petite suggestion à faire aux gens qui vivent avec cette maladie : vivez pleinement chaque journée et, surtout, n’abandonnez jamais. C’est là la meilleure attitude à adopter afin de vivre pleinement sa vie et de ne jamais abandonner la lutte.