Diagnostic de la SP
Le temps est un facteur crucial dans tout diagnostic de SP. Prenez le vôtre en main dès le début.
Avant de recevoir mon diagnostic, je ne voulais pas savoir si j’avais la SP. Quand on m’a annoncé que je l’avais, j’étais stupéfait. J’étais complètement dépassé par mes émotions et j’avais peur de l’avenir. J’ai couru dans un champ et j’ai pleuré. Depuis, au fil de mes rencontres avec d’autres personnes atteintes de SP, j’ai découvert qu’on peut vivre longtemps et normalement avec cette maladie. Cela m’a aidé à adopter une attitude plus positive et à me prendre en main.
Si je pouvais revenir au moment où j’ai reçu mon diagnostic (en 2003), j’aurais une attitude beaucoup plus positive et optimiste. Il y a plusieurs groupes de soutien et groupes de discussion en ligne maintenant, et on peut y rencontrer d’autres jeunes adultes qui vivent la même chose que nous et qui mènent une vie normale des années après avoir reçu un diagnostic de SP.
Ne laissez pas l’hésitation vous empêcher d’obtenir un diagnostic de SP.
La SP progresse dès les premiers stades, avant même que les symptômes soient apparents ou qu’un diagnostic soit établi. Plus le diagnostic de SP est posé tôt, plus vous pourrez la traiter rapidement. Obtenir les meilleurs soins de santé et le meilleur plan de traitement dès le départ peut vous aider, tant maintenant qu’à l’avenir.
J’aurais dû être plus consciencieuse après ma première rechute. J’étais dans le déni : je ne voulais pas faire face à la réalité et apprendre à vivre avec la SP. Je me demande souvent si j’aurais pu ralentir la progression de la maladie en ne manquant pas mon premier rendez-vous chez le neurologue dans les années qui ont précédé mon diagnostic. Tout ce que je peux faire à partir de maintenant, c’est d’essayer d’être plus attentive.
Mon conseil serait d’essayer de prendre vos symptômes au sérieux dès le début et de ne pas les ignorer.
Renseignez-vous au sujet des tests de dépistage de la SP
La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, et ses symptômes peuvent être intermittents pendant plusieurs années. Le processus diagnostique est complexe et semble souvent interminable, surtout parce qu’il n’y a pas de test qui permette à lui seul de déterminer si vous avez la SP ou non. On utilise plutôt un certain nombre d’analyses et d’évaluations courantes.
Participez activement à votre diagnostic en approfondissant vos connaissances sur ces analyses : en quoi consistent-elles, pourquoi sont-elles réalisées et que révèlent-elles? Informez votre équipe de soins de tout changement dans vos symptômes et posez-lui toutes vos questions sur les analyses effectuées.
Si j’avais été mieux informée et si j’avais joué un rôle plus actif dans mon diagnostic, je pense qu’on aurait pu déceler la maladie plus rapidement. J’avais 27 ans quand j’ai reçu mon diagnostic, mais je pense que j’ai la SP depuis l’âge de 23 ans. Pendant cet intervalle de temps, la SP a continué ses ravages. Aujourd’hui, j’ai des problèmes avec mes jambes et je ne peux plus courir.
La première étape du diagnostic de la SP a généralement lieu quand vous constatez vos premiers symptômes, comme des problèmes de vision, des engourdissements ou une faiblesse musculaire. Cela se produit souvent durant la première crise de SP et durant les crises subséquentes, que l’on nomme des rechutes. Une rechute se produit quand les symptômes apparaissent soudainement ou s’aggravent en quelques heures ou jours. Elle dure au moins 24 heures. Rien d’autre n’explique l’apparition des symptômes et aucune crise perceptible n’est survenue dans les 30 jours précédents.
Après avoir signalé vos premiers symptômes à votre médecin, il effectuera habituellement un certain nombre d’analyses et d’évaluations de suivi pour confirmer le diagnostic. Aucun test ne permet à lui seul de déterminer si vous êtes atteint de SP. Les analyses réalisées sont fonction du type de symptômes que vous présentez. Vous pouvez subir toutes les analyses suivantes ou certaines d’entre elles :
- examen neurologique;
- examen d’IRM;
- évaluation des potentiels évoqués;
- ponction lombaire;
- analyses sanguines;
- examens ophtalmologiques (examens des yeux et de la vision).
Votre médecin doit suivre un certain nombre d’étapes pour confirmer le diagnostic de SP.
- Écarter les autres maladies ou troubles possibles à l’aide d’analyses sanguines.
- Confirmer la présence de lésions nerveuses dans au moins deux parties du cerveau ou de la moelle épinière à l’aide d’un examen d’IRM, d’une ponction lombaire et d’une évaluation des potentiels évoqués.
- Confirmer le diagnostic de la SP à l’aide d’une liste de critères qui doivent être présents (appelés les critères de McDonald).
Lisez la suite pour découvrir comment Conor et Grace ont vécu leur diagnostic.
Un matin, je me suis réveillé et mon côté gauche était complètement paralysé. La paralysie ne disparaissait pas, alors j’ai consulté un médecin. J’ai subi de nombreux examens, dont une tomodensitométrie (TDM), un examen d’IRM et une ponction lombaire. J’ai été hospitalisé, mais je n’ai pas reçu de diagnostic de SP à ce moment-là. J’ai eu deux autres rechutes par la suite. Ce n’est qu’après la troisième rechute et d’autres examens que j’ai reçu mon diagnostic de SP récurrente. Mon conseil serait de poser beaucoup de questions et de demander un deuxième avis, au besoin. Cela vous aidera à obtenir un diagnostic précis plus rapidement.
J’ai commencé à ressentir de la faiblesse dans mes jambes. Je trébuchais tout le temps sur des objets, alors je suis allée voir mon médecin. Il a fait quelques analyses sanguines, mais il m’a dit que je semblais aller bien. J’ai donc continué à vivre ma vie et je suis allée habiter en Suisse. Je continuais à trébucher sur des choses. Après un certain temps, j’ai commencé à avoir une vision double. Je suis allée passer un examen d’IRM. Dans les 24 heures qui ont suivi, on m’a dit que j’avais des lésions au cerveau et qu’elles étaient un signe de SP. On m’a alors fait passer plusieurs tests, et j’ai reçu mon diagnostic peu de temps après. Je pense que si j’avais fourni une description plus précise de mes premiers symptômes, j’aurais reçu un diagnostic plus rapidement.
Comme dans les cas de Grace et de Conor, il faut du temps pour confirmer un diagnostic de SP, surtout aux premiers stades de la maladie. Cependant, des progrès ont récemment été faits sur le plan technologique, et on comprend mieux les caractéristiques scientifiques de la SP. Vous pouvez donc maintenant obtenir des réponses beaucoup plus tôt que par le passé. Vous pouvez également obtenir plus rapidement des réponses si vous signalez avec précision vos symptômes, si vous posez beaucoup de questions et si vous ne craignez pas de prendre l’initiative de parler à votre équipe de soins. Demandez des évaluations de suivi plus rapidement et obtenez un deuxième avis, au besoin.
Rappel : personne ne vit son diagnostic de la même façon. Vous devrez peutêtre subir quelques tests seulement ou les subir tous, une seule fois ou à plusieurs reprises, pour obtenir un diagnostic de SP. Au cours des dix dernières années, des améliorations ont été apportées aux tests diagnostiques, ce qui a accéléré le processus. Vous pouvez donc recevoir un diagnostic plus rapidement et commencer à prendre en charge votre SP plus tôt.
Il est important de parler de vos symptômes à votre équipe de soins. Jouez un rôle actif dans votre diagnostic en surveillant vos symptômes au fur et à mesure qu’ils se manifestent afin de pouvoir fournir les renseignements les plus précis possible à votre prochaine visite à la clinique.
Il est important de savoir comment vos symptômes évoluent dans le temps pour comprendre le tableau complet de votre SP. Les renseignements que vous donnez aident considérablement votre neurologue à poser plus rapidement un diagnostic précis.
Essayez d’être précis quand vous parlez de vos symptômes. Par exemple, au lieu de dire que vous avez eu mal aux mains, dites que vous avez eu des picotements prolongés dans les mains et les doigts, car c’est plus spécifique et plus informatif.
Les symptômes de la SP peuvent se manifester de plusieurs façons. Il est donc important que vous parliez avec votre neurologue de tout changement dans votre état. Il n’y aura pas toujours de lien avec la SP, mais votre médecin et votre équipe de soins doivent avoir le plus d’information possible pour s’assurer que vous recevez les soins appropriés.
Il existe de nombreux types de SP, et ils présentent de multiples similitudes.
Différents types de SP? Ils ne sont pas si différents que ça. Nous pouvons vous aider à y voir plus clair.
Plusieurs tests sont effectués pour diagnostiquer la SP. Ces articles pourraient vous aider.
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