Progression de la SP
Comprendre la progression de la SP
La SP progresse dès le début. Mais nos connaissances progressent aussi.
La progression de la SP est un sujet dont on entend souvent parler dans la communauté de la SP. Qu’est-ce que cela signifie exactement, et quels sont les processus sous-jacents qui causent cette progression? On définit souvent la progression de la SP comme l’aggravation progressive des symptômes ou de l’invalidité chez les personnes qui en sont atteintes. Or, d’après les dernières données scientifiques, il se passerait beaucoup de choses dans le corps et le cerveau qui ne sont pas nécessairement visibles. Le processus sous‑jacent de la maladie s’enclenche au début de la SP et peut se poursuivre même s’il n’y a pas de symptômes. Il n’est pas nécessairement associé aux rechutes.
Plus vous comprendrez la progression de la SP, mieux vous serez outillé pour en discuter avec votre équipe de soins. Vous trouverez ici les renseignements dont vous avez besoin pour vous aider à participer activement à la prise en charge de votre SP et à être un partenaire à part entière de la prise de décision à votre prochaine visite à la clinique.
J’avais 27 ans quand j’ai reçu mon diagnostic, mais quand j’y pense, je dirais que j’ai probablement la SP depuis l’âge de 23 ans. Pendant cet intervalle de temps, la maladie a continué ses ravages. Aujourd’hui, j’ai de la difficulté à courir. Mon conseil? Prenez la SP au sérieux dès le début et ne l’ignorez pas.
Comment la SP évolue-t-elle?
3. Au début, le corps peut contourner les nerfs endommagés. Il est donc possible que vous ne ressentiez pas de symptômes.
4. À mesure que les lésions nerveuses s’accumulent, les symptômes deviennent de plus en plus apparents ou fréquents. Le degré d’invalidité peut commencer à augmenter si le nombre de voies disponibles pour acheminer les messages du cerveau diminue.
Ces stades définissent la progression de la SP.
Video Title: Comprendre la progression de la SP
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Le système nerveux central, ou SNC, est un réseau qui transmet de l’information entre les cellules nerveuses.
L’information se présente sous forme de signaux électriques qui se déplacent le long des fibres nerveuses.
[A diagram of a brain with electrical signals moving through a network of nerve fibres is shown]
Voyez-le comme un réseau ferroviaire où des milliards de trains roulent à une vitesse allant jusqu’à cent mètres par seconde pour atteindre leur destination.
[The network of nerve fibres transforms into a diagram of a rail network]
Dans un réseau ferroviaire, les voies endommagées peuvent être réparées, mais seulement un certain nombre de fois. Après un certain temps, les dommages ne peuvent plus être réparés, et les trains ne peuvent plus circuler sur ces voies.
Cela peut avoir un effet négatif sur le réseau. Toutefois, si une voie est fermée, le contrôleur peut réorienter les trains, et le service peut reprendre normalement.
[A signaller reroutes a train from his control room. A moving train is shown changing to a different track, and then continuing on its journey]
De la même façon, chez les personnes atteintes de SP, le système immunitaire attaque le SNC, ce qui provoque une inflammation. L’organisme peut parfois réparer les dommages, mais si ce n’est pas possible, les cellules et les fibres nerveuses sont perdues.
Cette perte permanente de cellules et de fibres nerveuses correspond à la progression de la maladie.
[The rail network diagram is shown, with some rail lines down and routes out of action]
La SP progresse dès le début, souvent avant même que le diagnostic ne soit posé. Tous les types de SP progressent, quel que soit le type dont une personne est atteinte ou qui est diagnostiqué.
Comme les trains que l’on peut dévier sur d’autres voies, les personnes atteintes de SP peuvent présenter une invalidité que les autres ne voient pas.
Cela peut être dû au fait que la SP nuit à des fonctions que les autres personnes ne peuvent pas voir ou que leur SNC réussit à les cacher.
Au début de la SP, la progression peut être difficile à détecter parce que le SNC peut compenser pour la perte des cellules et fibres nerveuses en utilisant sa réserve neurologique.
[The signaller is rerouting trains from his control room and looking relaxed as services continue to run, even though parts of the track are closed]
Pour ce faire, le SNC envoie des signaux en passant par des zones non endommagées ou en les modifiant de sorte qu’elles assument de nouvelles fonctions en plus de la réparation des zones endommagées.
[The signaller opens one of the closed rail tracks that has now been repaired]
Dans un réseau ferroviaire, ce n’est que lorsque toutes les voies restantes sont utilisées à pleine capacité et que les contrôleurs n’ont plus d’options de rechange que des problèmes se manifestent et que les passagers s’en aperçoivent.
[The signaller looks anxious and a departure board shows many trains being cancelled. Many passengers are shown standing on a platform in the rain, looking angry]
Chez les personnes atteintes de SP, quand le SNC ne peut plus compenser pour les dommages, les symptômes deviennent plus apparents ou l’invalidité s’aggrave.
Puisque tous les types de SP progressent dès le début et que le processus permanent peut passer inaperçu pendant de nombreuses années,
[The rail network diagram is shown with many routes closed]
... les personnes atteintes de SP doivent impérativement parler avec un professionnel de la santé de la progression de la maladie et apprendre à la repérer.
Il est important d’instaurer un traitement le plus rapidement possible pour ralentir la progression de l’invalidité physique et réduire l’incidence de la maladie sur la vie quotidienne.
[A passenger disembarks a train and looks happy as she goes about her life]
Comprendre la progression
Cette courte vidéo illustre sommairement comment et pourquoi la SP progresse, ainsi que les effets qu’elle peut avoir sur le corps. On y compare les voies de signalisation nerveuse du cerveau à un réseau ferroviaire. Les trains doivent utiliser d’autres voies pour contourner les voies endommagées. Le nombre de voies endommagées augmente jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de chemins possibles.
Il est difficile de prévoir le type de symptômes que vous présenterez, quand ils se manifesteront ou combien de temps ils dureront. Les scientifiques sont toujours à la recherche de nouvelles méthodes pour aider à détecter et à prédire la progression de la maladie, comme les biomarqueurs moléculaires. Bien que les biomarqueurs soient encore aux premiers stades de développement, on espère qu’ils seront disponibles dans un avenir proche et qu’ils pourront aider votre équipe de soins à mieux comprendre la progression de votre maladie et sa réponse aux traitements.
Le type de symptômes que vous présenterez sera fonction du moment, du lieu et de la gravité des lésions nerveuses dans le cerveau. Par exemple, l’inflammation d’un nerf dans vos yeux peut causer des problèmes de vision temporaires. C’est souvent l’un des premiers symptômes que les personnes atteintes de SP constatent.
Consultez la section des symptômes pour en savoir plus sur le type de symptômes que vous pourriez présenter et la façon de les prendre en charge. Informez votre équipe de soins si vous avez de nouveaux symptômes pouvant être causés par la SP.
Bien que tous les types de SP progressent dès le début et que leur processus sous-jacent soit semblable, la rapidité avec laquelle votre SP évolue est imprévisible et vous sera propre.
La plupart des personnes atteintes de SP subissent des réapparitions de leurs symptômes suivies de périodes de rémission des symptômes avec un rétablissement partiel ou complet, comme dans le cas de la sclérose en plaques récurrente rémittente (SPRR).
La SP peut évoluer même si vous présentez une forme récurrente et que vous n’avez aucun symptôme apparent. Pour détecter rapidement la progression de la SP, il est impératif d’informer votre neurologue de tous les changements que vous constatez dans votre corps, même s’ils sont mineurs et même si vous ne pensez pas qu’ils soient associés à la SP. Votre médecin peut effectuer un examen d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) et d’autres tests pour détecter les signes d’apparition ou de modification de l’inflammation dans votre cerveau.
Consultez votre neurologue pour connaître les traitements qui sont offerts pour vous aider avec la SP. Le fait d’entreprendre le traitement rapidement peut ralentir la progression de l’invalidité physique pour vous aider à vivre comme vous le voulez.
Consultez la section sur les types de SP pour en savoir plus sur les similitudes qui existent entre les différents types de SP.
Plusieurs examens, tests et questionnaires permettent d’évaluer la progression de votre SP :
- Invalidité globale : l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale ou échelle étendue du degré d’invalidité) permet d’évaluer le degré global d’invalidité sur une échelle de 0 à 10. L’évaluation, qui est effectuée par un neurologue, met l’accent sur la capacité de marcher sans assistance. Un score de 1,0 à 4,5 indique que la personne peut marcher sans assistance. Un score de 5,0 à 9,5 indique la présence de difficultés à marcher. Un score de 6,0 signifierait par exemple que vous avez besoin d’une aide à la marche pour vous déplacer.
- Examen d’IRM : votre neurologue pourrait proposer un examen d’IRM pour détecter les lésions dans votre système nerveux central et tout signe d’apparition ou d’aggravation des symptômes de la SP. Les examens d’IRM réguliers peuvent aider à dépister la progression silencieuse de la SP, laquelle continue même s’il n’y a pas de symptômes apparents.
- Évaluation des symptômes visibles de la SP : on évalue les symptômes comme les problèmes de mobilité et de coordination en examinant votre capacité à marcher une certaine distance ou à effectuer une activité exigeant la coordination des yeux et des mains dans un certain laps de temps.
- Évaluation des symptômes invisibles de la SP : on évalue habituellement les symptômes comme l’humeur, la fatigue et les troubles cognitifs à l’aide de questionnaires et d’évaluations cognitives.
Prenez votre SP en charge. Surveillez vos symptômes entre vos visites à la clinique.
En surveillant vos symptômes à la clinique et à la maison, vous pourrez repérer rapidement les signes avant-coureurs et aider votre neurologue à élaborer un plan de traitement pour vous aider avec la SP.
Prenez en note vos symptômes entre les visites à la clinique pour ne pas oublier d’en parler à votre neurologue.
Je surveille mes symptômes en les disant à ma mère, en les notant sur mon calendrier et en les écrivant dans mon journal. Je note le moment où j’ai constaté un changement dans mes symptômes et combien de temps ce changement dure.
- Soyez vigilant même si vous n’avez pas de symptômes. La progression de la SP commence au début de la maladie, quel que soit le type de SP que vous présentez aujourd’hui.
- Surveillez vos symptômes. Plus vous êtes conscient de votre état et de son évolution, plus vous serez en mesure d’aider votre équipe de soins à vous aider.
- Donnez le plus d’information possible à votre médecin. Plus il en sait sur les effets de la SP sur votre vie, plus il sera en mesure d’élaborer un plan de traitement qui convient à vos besoins.
- Pensez à l’avenir et fixez-vous des objectifs et des attentes. Déterminez ce que le fait de bien vivre avec la SP veut dire pour vous, au présent et à l’avenir. L’instauration rapide d’un traitement peut ralentir la progression de l’invalidité physique pour vous aider à remplir ces objectifs et attentes.
Selon vous, quel est le meilleur moment pour commencer à prendre en charge votre SP?
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