Signes et symptômes de la SP
Les symptômes de la SP varient d’une personne à l’autre, mais le processus sous-jacent de la maladie est semblable pour tout le monde.
Nous sommes tous différents. Votre expérience de la SP et de ses symptômes sera différente de celle des autres. Si les symptômes ressentis varient d’une personne à l’autre, nous savons maintenant que le processus sous-jacent de la maladie, lui, diffère peu.
La SP progresse dès le début, soit dès que le processus sous-jacent de la maladie s’enclenche et qu’il commence à toucher les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Ce processus se poursuit sous la surface, même si vous ne présentez pas de symptômes nouveaux ou apparents. C’est pourquoi il est si important de reconnaître, de noter et de signaler dès que possible à votre équipe de soins tout changement que vous remarquez dans votre corps ou dans votre façon de penser ou de vous sentir. La consignation et la déclaration de vos symptômes facilitent la surveillance de la progression de votre maladie. Cela peut vous aider à obtenir un traitement le plus rapidement possible pour vous aider avec la SP.
Le moment, le lieu, la fréquence et la gravité de vos symptômes dépendent de l’endroit où se trouvent les lésions nerveuses dans votre cerveau et votre corps. Le type de SP que vous présentez est déterminé par la façon dont vos symptômes apparaissent (ou disparaissent) au fil du temps. Il ne faut toutefois pas oublier que le processus pathologique sous-jacent qui provoque les symptômes est similaire. Consultez la section sur les types de SP : vous verrez que les différents types de SP ne sont, en réalité, pas si différents.
Lisez la suite pour en savoir plus sur les symptômes de SP que vous pourriez présenter et la façon de les prendre en charge.
Bonjour, je m’appelle Becca. J’ai la SP depuis 14 ans maintenant. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 21 ans. Mais mes symptômes ont vraiment commencé quand j’avais 19 ans. D’ailleurs, quand j’y pense, la fatigue, les vertiges et les autres symptômes que j’ai eus au secondaire étaient probablement aussi liés à la SP.
Mais à 19 ans, les premiers vrais symptômes que j’ai eus étaient un engourdissement des pieds qui se propageait à mon corps entier et qui durait des mois entiers. J’avais des symptômes étranges et je passais des tests, mais ce n’est qu’à l’occasion d’un voyage pendant la semaine de relâche de ma troisième année d’université, où je suis allée à Cuba avec des amis, que le symptôme qui a confirmé mon diagnostic est apparu.
Nous sommes arrivés un vendredi soir. Quand je me suis réveillée le samedi matin, ma vision était limitée dans l’œil gauche. C’était comme si quelqu’un avait mis un filtre sur mon œil. Je ne voyais pas bien. C’est ce qui a vraiment précipité l’établissement de mon diagnostic.
J’avais l’impression que le diagnostic était l’objectif ultime, que si je trouvais la cause des symptômes, j’aurais une réponse et je saurais quoi faire. J’ai ensuite reçu mon diagnostic de SP. On m’a dit que c’était une maladie imprévisible et qu’elle se manifestait différemment d’une personne à l’autre. C’était vraiment effrayant de ne pas savoir ce qui allait se passer et de devoir gérer la nature imprévisible de la SP.
Depuis mon diagnostic, certains symptômes sont apparus. J’ai eu une poussée où l’engourdissement a recommencé dans mes pieds et s’est propagé dans tout mon corps. J’étais engourdie de la tête aux pieds et j’avais l’impression de porter un corset invisible que je ne pouvais pas enlever.
Le symptôme le plus effrayant durant cette poussée était la perte de la motricité fine dans mes mains. À l’époque, j’étais à l’école. Je tapais au clavier et j’écrivais beaucoup. Comme je suis habile de mes mains, je faisais du tricot et du crochet. J’ai dû arrêter tout ça.
Ma motricité s’est rétablie depuis. J’ai encore un léger engourdissement dans mes avant-bras et mes doigts, mais je suis capable de faire du tricot, du crochet et de la poterie.
Vous savez, la différence entre le jour de mon diagnostic et maintenant, c’est qu’au début, je voulais vraiment que ma neurologue ait toutes les réponses. Je voulais vraiment qu’elle soit en mesure de me dire ce qui allait se passer, ce qui allait m’aider. J’ai dû apprendre que c’est moi la véritable experte de mon corps. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Donc, tout ce que je peux faire, c’est surveiller quotidiennement mes symptômes et noter ce que j’observe pour pouvoir donner des renseignements précis à ma neurologue lorsque je la vois.
Une des principales leçons que la SP m’a apprises, c’est que je dois déterminer ce dont j’ai besoin pour prendre en charge mes symptômes et que je dois demander des mesures d’adaptation pour y arriver.
J’ai appris que je dois me prendre en charge, me surveiller, prendre soin de moi tous les jours, et me concentrer sur ce dont j’ai vraiment besoin à chaque instant. Et c’est comme ça que j’arrive en quelque sorte à ne pas trop me ronger les sangs à propos de l’avenir, en faisant attention à ce dont j’ai besoin. J’espère vraiment qu’en prenant mieux soin de moi aujourd’hui, je me porterai mieux demain.
Symptômes : de l’étrange à l’invisible
Regardez le témoignage de Rebecca, qui vous parle de certains de ses défis et de ses triomphes face à ses symptômes de la SP.
Les premiers symptômes de la SP peuvent être légers et sont souvent intermittents. Il est important de ne pas ignorer ces signes avant-coureurs ou de les attribuer à quelque chose qui n’a aucun lien avec la SP. En les signalant, vous pouvez aider votre médecin à confirmer un diagnostic initial ou à évaluer la progression de votre SP.
Les premiers signes courants de SP comprennent les suivants :
- problems sensoriels : ces problèmes peuvent comprendre des engourdissements, des picotements ou des sensations de brûlure. Environ 40 % des personnes atteintes de SP signalent ces symptômes à leur première visite à la clinique.
- problèmes de mobilité ou difficultés de mouvement : ces problèmes comprennent notamment une faiblesse musculaire, une raideur, une maladresse et des problèmes de marche. Chez environ 39 % des personnes atteintes de SP, les problèmes moteurs sont déclarés lors de la première consultation clinique.
- problèmes de vision : ces problèmes peuvent inclure des changements de vision, comme une perte de vision douloureuse, une vision instable et une vision double. Chez environ 30 % des personnes atteintes de SP, les problèmes de vision sont déclarés lors de la première consultation clinique.
- fatigue : un manque d’énergie physique ou mentale peut provoquer un sentiment de grande fatigue ou d’épuisement et nuire à votre vie quotidienne. Chez environ 30 % des personnes atteintes de SP, la fatigue est déclarée lors de la première consultation clinique.
- troubles cognitifs : de nombreuses personnes atteintes de SP peuvent avoir des troubles cognitifs (y compris de la confusion, des problèmes de mémoire, de la difficulté à prendre des décisions et des problèmes de rendement à l’école ou au travail) au début de leur maladie. Puisqu’il est souvent difficile de déterminer si ces symptômes sont causés ou non par la SP, ils ne sont pas toujours signalés dès leur apparition.
Le premier symptôme qui a conduit à mon diagnostic était l’engourdissement de ma jambe gauche. Après quelques jours, l’engourdissement a disparu, mais il est revenu dans mes deux jambes et s’est étendu à la moitié de mon torse, à un bras et à mon cou. Après quelques semaines, il a disparu de nouveau, pour revenir environ un an plus tard.
Mon premier symptôme de SP était une faiblesse dans les jambes. Cependant, ce n’est que lorsque j’ai eu une vision double qu’un diagnostic a été recherché et établi.
Le premier symptôme que j’ai ressenti était un engourdissement dans mes orteils. En quelques jours, l’engourdissement s’est étendu à mes jambes. J’ai ensuite été engourdie de la taille jusqu’aux pieds pendant un mois.
Un matin, au début de ma vingtaine, je me suis réveillée avec des engourdissements et des picotements dans tout le bas de mon corps. Dans les jours qui ont suivi, ces picotements se sont propagés dans le reste de mon corps (torse et bras). J’avais également des problèmes de vision.
Voir ce qui n’est pas visible
Il peut être relativement facile de constater et de surveiller les symptômes physiques de la SP, tels que les spasmes musculaires, les difficultés à marcher et les problèmes d’élocution. On désigne généralement ces symptômes comme des symptômes « visibles ». Cependant, la SP se manifeste souvent par des symptômes qui sont plus difficiles à voir de l’extérieur. Ces symptômes sont dits « invisibles » et comprennent la fatigue, la dépression, les problèmes de mémoire et les troubles cognitifs.
Ces symptômes sont souvent beaucoup plus difficiles à repérer, car on ne sait pas s’ils sont liés ou non à la SP. Si vos premiers symptômes de SP sont invisibles, ils peuvent passer inaperçus pendant plusieurs années. Il est donc très important de noter tout petit changement dans votre corps et votre état et de le signaler à votre équipe de soins, même si vous ne pensez pas qu’il y ait un lien avec votre SP.
La figure ci-dessous illustre quelques symptômes courants, visibles et invisibles, de la SP.
Parler des symptômes invisibles
Il peut être difficile d’expliquer certains de ces symptômes « invisibles » à d’autres personnes. Cependant, si vous décrivez exactement à votre équipe de soins comment vous vous sentez, cela peut l’aider à vous donner le bon traitement pour vous et le soutien dont vous avez besoin.
Dans certains cas, il peut également être utile d’essayer d’expliquer ces problèmes à vos amis et à votre famille ou à vos collègues de travail pour les aider à comprendre ce que vous vivez. Ils ne peuvent pas savoir ce qui se passe si vous ne leur dites pas.
Beaucoup de gens ne comprennent pas ce que cela signifie d’avoir la SP. Ils pensent simplement à une personne qui marche avec une canne ou qui se déplace en fauteuil roulant. Ils ne savent pas que la maladie est souvent invisible.
Quels sont les signes que la SP progresse?
La plupart des personnes reçoivent leur diagnostic de SP seulement quand elles présentent des symptômes apparents. Cela signifie que la progression de la maladie peut passer inaperçue pendant longtemps et que son processus sous‑jacent se poursuit de manière imperceptible.
J’avais 27 ans quand j’ai reçu mon diagnostic, mais je pense que j’ai la SP depuis l’âge de 23 ans. C’est à cet âge que j’ai remarqué les symptômes pour la première fois. Pendant cet intervalle de temps, la SP a continué ses ravages. Aujourd’hui, j’ai des problèmes avec mes jambes et je ne peux plus courir. Mon conseil? Prenez la SP au sérieux dès le début et ne l’ignorez pas. Être proactif peut vous aider à ralentir la progression de la SP et atténuer les dommages qu’elle cause.
l’examen d’IRM, ces symptômes aideront votre équipe de soins à évaluer la progression de votre SP.
Si les symptômes de la SP varient d’une personne à l’autre, certains sont plus fréquents que d’autres. Le tableau ci‑dessous présente certains des symptômes de la SP et décrit ce que vous pourriez ressentir.
S’il y a beaucoup de symptômes différents, la plupart sont intermittents et il est très peu probable que vous les présentiez tous. Il existe maintenant des méthodes efficaces pour prendre en charge certains de ces symptômes.
Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus sur les symptômes de la SP et sur la manière de les prendre en charge.
Symptôme de la SP |
Ce que vous pouvez ressentir |
| Problèmes de vision | Vous pourriez avoir une vision floue, une vision double, des douleurs oculaires, des zones aveugles ou d’autres problèmes visuels. Certaines personnes perdent parfois la vue temporairement. |
| Fatigue | Vous pourriez vous sentir extrêmement fatigué ou manquer d’énergie. |
| Douleur | Vous pourriez ressentir des courbatures, des démangeaisons, des sensations de brûlure ou des douleurs lancinantes dans différentes parties de votre corps. Ces douleurs peuvent durer longtemps ou être intermittentes. |
| Étourdissements et vertige | Vous pourriez vous sentir étourdi ou avoir l’impression que la pièce tourne. |
| Problèmes d’équilibre et de coordination | Vous pourriez vous sentir instable et maladroit. |
| Spasmes musculaires | Vous pourriez avoir des mouvements musculaires soudains et incontrôlés et des raideurs. |
| Troubles cognitifs | Votre mémoire pourrait se détériorer, et vous pourriez avoir des difficultés à penser clairement (« brouillard cérébral ») ou à planifier et à prendre des décisions. Vous pourriez avoir plus de difficulté à vous concentrer. |
| Problèmes d’élocution | Vous pourriez avoir des problèmes d’articulation, parler lentement en faisant de longues pauses ou parler plus doucement ou moins fort. |
| Problèmes de déglutition | Vous pourriez avoir de la difficulté à avaler, c’est-à-dire que la nourriture reste coincée dans votre gorge, remonte ou descend dans le mauvais sens. Cela peut vous faire tousser et cracher. |
| Étreinte de la SP | Vous pourriez ressentir un serrement, généralement à la poitrine. |
| Tremblements | Vous pourriez avoir des tremblements ou des secousses incontrôlables dans vos mains, vos bras ou d’autres parties du corps. |
| Problèmes sexuels | Vous pourriez constater que vous avez moins de désir sexuel. Vous pourriez également présenter une dysfonction érectile, une sécheresse vaginale ou avoir des difficultés à atteindre l’orgasme. |
| Sautes d’humeur et dépression | Vous pourriez avoir des sautes d’humeur ou remarquer des changements dans votre comportement ou votre personnalité. |
| Problèmes intestinaux | Vos selles pourraient changer, et vous pourriez être constipé ou avoir la diarrhée. |
| Engourdissements et picotements | Vous pourriez avoir des engourdissements dans certaines parties du corps ou des fourmillements, surtout dans les bras et les jambes. Ces sensations peuvent durer longtemps ou être intermittentes. |
| Problèmes de vessie | Vous pourriez avoir de la difficulté à uriner (c’est-à-dire que vous avez envie d’uriner, mais n’en êtes pas capable) ou constater que vous devez aller aux toilettes plus souvent. Certaines personnes peuvent uriner involontairement (incontinence). Les personnes atteintes de SP sont également plus susceptibles de contracter des infections urinaires ou vésicales (vessie). |
| Hypersensibilité | Vous pourriez ressentir une douleur ou un inconfort, ou d’autres symptômes pourraient être déclenchés par un léger toucher ou la chaleur. |
Quand je n’ai pas de rechutes, les symptômes que je ressens le plus souvent sont la dépression, des fourmillements dans les deux jambes, de la douleur, de la fatigue, des maux de tête, des migraines et une sensibilité à la chaleur et au froid.
Un an après l’apparition des symptômes qui ont mené à mon diagnostic initial, j’ai perdu toute sensation dans mon pied droit, mais seulement pendant une semaine. Je n’ai pas eu de problèmes ni de symptômes depuis.
J’ai souvent des faiblesses dans les jambes et de la fatigue.
Une intolérance à la chaleur! J’ai toujours trop chaud. J’ai aussi de petits problèmes d’équilibre.
J’accorde une attention particulière aux nouveaux symptômes de la SP que mes patients présentent. Je vérifie par exemple si d’anciens symptômes s’aggravent et si les patients tolèrent le traitement.
Je surveille mes symptômes en les disant à ma mère, en les notant sur mon calendrier et en les écrivant dans mon journal. Je note le moment où j’ai constaté un changement dans mes symptômes et combien de temps ce changement dure.
Surveillez vos symptômes. En ayant de l’information concrète à partager avec votre équipe de soins, vous l’aiderez à comprendre ce que vous vivez tous les jours et à déterminer le traitement qui vous convient le mieux.
Le suivi de vos symptômes aidera votre neurologue à évaluer la progression de votre SP. Cela l’aidera aussi à adapter votre traitement à votre SP. Cela peut également vous aider à comprendre votre parcours personnel avec la SP et à déterminer ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas dans la prise en charge des symptômes. Vous pourriez vous sentir mieux et avoir l’esprit soulagé simplement en prenant note de ces éléments.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre, et chacun vit différemment avec la SP. Parlez de vos symptômes à votre équipe de soins pour trouver la stratégie de prise en charge qui vous convient le mieux.
*La Dre Sarah Morrow est neurologue dans une clinique de SP du Canada.
Il a quelques éléments importants à retenir au sujet des symptômes de SP.
- Tout le monde est différent. L’effet que la SP aura sur vous est unique.
- Il y a beaucoup de symptômes, mais il est très peu probable que vous les présentiez tous. Les symptômes sont souvent intermittents.
- La SP continue de progresser en arrière-plan, même si vous ne présentez pas de symptômes nouveaux ou visibles.
- En surveillant vos symptômes et en informant votre équipe de soins dès que vous constatez un changement (même minime), vous contribuerez à mettre en place un plan de prise en charge adéquat pour vous aider avec la SP.
Êtes-vous prêt à prendre en charge et à surveiller vos symptômes de SP?
Obtenez plus d’information sur les symptômes de la SP ci-dessous.
Ces articles vous aideront à prendre en charge vos symptômes et, par le fait même, votre vie.
On ne choisit pas d'avoir la SP. Mais on peut choisir comment la prendre en charge.
Des conseils pour mieux prendre en charge la SP, dès son apparition
La SP peut changer votre vie. Cela ne signifie pas qu’elle doive la définir.
Vous savez maintenant comment prendre en charge votre SP. Nous avons plein d’autres outils et conseils pour vous aider à vivre avec elle.
