Travailler en
ayant la SP
La SP peut nuire à votre vie professionnelle. Nous nous mettons au travail pour vous aider.
Quand j’y repense maintenant, ma rechute m’a donné la motivation dont j’avais besoin pour réexaminer mon choix de carrière. Je la vois comme une occasion qui m’a permis de m’épanouir.
Katharina a vu les défis de travailler en étant atteinte de SP comme l’occasion de réévaluer son parcours professionnel et d’explorer de nouvelles possibilités. Vous pouvez en faire autant.
Que vous soyez à la recherche d’un emploi, que vous en occupiez un ou que vous soyez en train de bâtir une nouvelle carrière, nos renseignements vous aideront à montrer à la SP que c’est vous qui avez le dernier mot. Lisez la suite pour en savoir plus.
Force est de constater que les symptômes de la SP peuvent être tout un défi au travail. De petites modifications à votre milieu de travail, ce qu’on appelle des mesures d’adaptation, vous simplifieront souvent la vie; il faut simplement poser les bonnes questions au bon moment.
Dans une enquête menée auprès de 746 membres de la National MS Society, 88 % des personnes atteintes de SP qui ont demandé des mesures d’adaptation les ont obtenues.
Voici quelques mesures d’adaptation du milieu de travail qui pourraient vous aider :
- heures de travail souples ou plus de pauses pendant la journée;
- modifications du poste de travail ou de l’équipement, p. ex. logiciel de dictée ou support pour les avant-bras si vous avez de la difficulté à taper;
- barres d’appui dans les toilettes;
- place de stationnement près de l’immeuble;
- télétravail.
Les matins sont difficiles pour moi, alors j’ai ajusté mon horaire de travail pour commencer un peu plus tard. Je travaille maintenant de 10 h à 17 h. J’ai un divan dans mon bureau que j’utilise pour me reposer l’après-midi. Je peux aussi travailler de la maison si j’en ai besoin. Mon employeur comprend que ces mesures d’adaptation sont essentielles à ma réussite.
Si vous avez besoin de mesures d’adaptation, je vous recommande de décrire avec précision ce dont vous avez besoin et pourquoi. Votre employeur n’a pas besoin de tout savoir concernant les effets de la SP sur votre vie. Pensez aux effets que les symptômes pourraient avoir sur votre travail et expliquez clairement ce dont vous avez besoin pour accomplir vos tâches le mieux possible.
Il est important de connaître vos droits en matière d’emploi quand vous êtes atteint de SP. La réglementation entourant la divulgation de la SP et les directives relatives aux mesures d’adaptation varient d’un pays et d’un emploi à l’autre. Assurez-vous de bien comprendre les lois et la réglementation du droit du travail qui s’appliquent à vous et à votre emploi.
Pensez aux mesures d’adaptation qui faciliteraient votre travail et n’hésitez pas à les demander.
Tous les travailleurs canadiens sont protégés par la législation fédérale, provinciale ou territoriale en matière d’emploi. Cette législation comprend la Loi sur l’équité en matière d’emploi, qui encourage l’établissement de conditions de travail qui éliminent les obstacles, corrigent les désavantages en matière d’emploi et font la promotion du principe voulant que l’équité en matière d’emploi nécessite des mesures spéciales et une adaptation aux différences pour les quatre groupes désignés au Canada. Ces groupes sont définis comme suit par la Loi sur l’équité en matière d’emploi :
- les femmes;
- les Autochtones, c’est-à-dire les Indiens, les Inuits et les Métis;
- les personnes handicapées, c'est-à-dire les personnes qui ont une déficience durable ou récurrente affectant leurs capacités physiques, mentales ou sensorielles, leur état psychiatrique ou leur faculté d’apprentissage et qui considèrent qu’elles ont des aptitudes réduites pour exercer un emploi ou qui pensent qu’elles risquent d'être perçues comme ayant des aptitudes réduites par leur employeur ou par d’éventuels employeurs en raison de leur déficience, ainsi que les personnes dont les limitations fonctionnelles liées à leur déficience font l’objet de mesures d’adaptation dans le cadre de leur emploi ou dans leur milieu de travail;
- les minorités visibles, c’est-à-dire les personnes autres que les Autochtones qui ne sont pas de race caucasienne ou qui n’ont pas la peau caucasienne.
Travailler tous les jours quand on est atteint de SP peut parfois poser des défis. Voici les astuces et conseils de Katharina pour les surmonter :
- Travaillez le matin si vous avez plus d’énergie à ce moment-là et faites une sieste à l’heure du dîner.
- Quand vous êtes fatigué, attaquez-vous aux petites tâches et réservez les plus grandes tâches pour les moments où vous irez mieux.
- Si les petits mouvements de la main sont difficiles, comme taper sur votre téléphone intelligent, essayez la fonction de dictée.
- Procurez-vous une chaise de bureau confortable et ajustable. Si vous passez plus d’une heure par jour devant votre ordinateur, un bureau bien aménagé avec un grand écran et un clavier peut également vous aider.
- Faites régulièrement des pauses et étirez-vous autant que possible. Si vous êtes à l’abri du regard de vos collègues, faites quelques rotations des hanches pour relâcher vos muscles.
- Assurez-vous de prévoir des congés pour les visites à l’hôpital.
La nature imprévisible de la SP peut poser des défis à votre travail, ou peut-être vous cause-t-elle de l’inquiétude pour votre future carrière. Dans tous les cas, la SP ne doit pas vous mettre de bâtons dans les roues.
Votre décision de changer d’emploi ou d’entamer une nouvelle carrière dépend de votre situation personnelle, de la nature de vos symptômes et du type de travail que vous faites. Par exemple, si votre emploi est éreintant physiquement — p. ex. ouvrier de la construction — et que la SP altère votre force et votre équilibre, vous devrez peut-être envisager un travail moins exigeant sur le plan physique. Les emplois de bureau sont généralement mieux adaptés aux personnes atteintes de SP, car ils sont moins exigeants physiquement et offrent plus de flexibilité. En revanche, si votre emploi est accaparant sur le plan mental et que vous avez des problèmes de réflexion et de prise de décision, vous devrez peut-être envisager des fonctions moins éprouvantes à cet égard. N’oubliez pas qu’il existe sans doute des moyens de contourner les défis associés à votre emploi actuel, alors réfléchissez bien à toutes vos options avant de décider de changer de travail. Grâce à une communication ouverte et quelques adaptations, Grace n’a pas laissé la SP nuire à sa carrière d’artiste!
Je suis actrice et chanteuse. Je travaille sur scène, dans les pubs et les bars, partout où je me produis. Mes symptômes m’ont amenée à adapter légèrement mes spectacles, parce que je ne peux plus danser ou bouger aussi vite qu’avant. J’essaie d’être honnête et ouverte avec les metteurs en scène quand je me présente à des auditions pour qu’ils connaissent mes limites. Jusqu’à présent, j’ai eu de bonnes expériences. C’est difficile de savoir si c’est mieux de le dire aux autres, parce qu’on ne sait jamais si cela sera retenu contre soi.
Dans certains cas, des mesures d’adaptation, comme la modification de l’horaire ou des responsabilités, peuvent être prises pour vous faciliter la vie dans votre emploi actuel. Il est toutefois possible que vous deviez ou désiriez changer de travail ou de carrière. Il y a peut-être quelque chose que vous avez toujours voulu essayer.
N’oubliez pas d’étudier attentivement toutes vos options avant de prendre une grosse décision au sujet de votre travail et de votre future carrière. En pensant à la meilleure façon de surmonter les défis qui se posent devant vous, vous constaterez peut-être que de nouvelles possibilités sont à votre portée.
Ma première rechute (la seule que j’ai eue jusqu’à présent) m’a vraiment motivée à réfléchir à ce que je voulais vraiment. J’ai pris du temps pour moi et j’ai modifié ma façon de voir le travail.
Vous ne perdrez pas vos connaissances et votre expérience. Vous devrez peut être les utiliser autrement, tout simplement.
Vous trouverez ci-dessous quelques questions à vous poser si vous entamez une nouvelle carrière ou envisagez un changement de carrière.
Entamer une carrière ou changer d’emploi
Il y a beaucoup de choses à envisager quand on entame une carrière ou qu’on change d’emploi ou de carrière. Commencez par vous poser quelques questions.
- En quoi consiste le travail?
- Quel est le salaire? Y a-t-il des avantages accessoires ou sociaux?
- Ce travail vous rendrait-il heureux?
- Comment trouvez-vous le milieu de travail?
- Avez-vous besoin de compétences spécifiques?
- Où se trouve le lieu de travail?
- Comment se déroulera votre trajet?
- Quel est l’horaire de travail?
- Le télétravail est-il possible?
- L’horaire de travail est-il flexible?
J’ai une maîtrise en études de la petite enfance et j’ai travaillé avec des enfants pendant 17 ans. Il y a un an, j’ai changé de carrière. À cause de ma fatigue, c’était devenu trop difficile de maintenir le niveau d’énergie nécessaire pour être une bonne éducatrice tout en me sentant bien. J’ai trouvé un autre emploi offrant de l’aide aux parents handicapés. Cela m’a donné de nouvelles façons d’utiliser mon expérience et mon expertise. Le meilleur dans tout ça, c’est que je peux faire des pauses et me reposer quand j’en ai besoin, ce qui était impossible dans une pièce pleine d’enfants!
Je suis entrepreneur; je travaille à mon compte. J’ai fondé ma propre entreprise de consultation en nutrition et diététique. Mon horaire est chargé et varié, mais j’ai énormément de flexibilité. La plupart du temps, je travaille sur ma table de cuisine! J’aurais créé ma propre entreprise de toute façon, mais le fait d’avoir la SP m’a un peu motivé.
Le travail autonome vous permet de contrôler votre milieu de travail et de l’adapter en fonction de vos besoins en lien avec la SP. Voici quelques ressources pour obtenir plus d’information :
- Revenus des petites entreprises et travailleurs indépendants;
- Prestations de l’assurance-emploi pour les travailleurs autonomes.
Que vous choisissiez d’être travailleur autonome ou salarié, assurez-vous de faire quelque chose qui vous intéresse et qui mise sur vos forces. Trouvez quelque chose qui vous convient.
Après avoir choisi le type d’emploi que vous convoitez, les entrevues sont la prochaine étape à franchir. Assurez-vous d’être bien préparé et de poser les bonnes questions pour confirmer que l’emploi vous convient.
Avant l’entrevue
Faites des recherches approfondies. Préparez-vous en sachant tout ce qu’il y a à savoir sur l’emploi que vous postulez : quelle est la description du poste? Quelles sont les compétences requises? Quelles sont les valeurs de l’entreprise? Faites également des recherches en ligne pour trouver les dernières nouvelles au sujet de l’entreprise ou de l’industrie, ou consultez l’information récemment publiée sur le site Web de l’entreprise.
Lorsque vous planifiez des entrevues, assurez-vous que l’heure vous convient. Si vous avez plus d’énergie le matin, demandez que l’entrevue ait lieu à ce moment-là.
Pendant l’entrevue
Mettez en valeur les compétences, l’expérience et la formation pertinentes qui démontrent que vous êtes un bon candidat à ce poste. Posez beaucoup de questions et profitez de l’occasion pour en savoir plus sur l’emploi et l’entreprise. Une entrevue est une conversation à deux sens : vous devez vous assurer vous aussi que l’emploi vous convient. Il est même possible que vous décidiez que le travail ne vous convient pas ou qu’on ne vous offre pas le poste. Cela fait partie du processus. Restez positif et sachez que vous trouverez quelque chose qui vous conviendra mieux.
Il est généralement préférable de ne pas révéler que vous avez la SP pendant une entrevue.
J’aime être franche et honnête à propos de ma SP, alors j’en ai parlé aux personnes avant et pendant les entrevues, même si mes symptômes ne m’embêtaient pas alors. J’ai depuis compris que ce n’était probablement pas la bonne approche. Une entrevue n’est pas un contexte idéal pour parler de votre SP, surtout si vos symptômes ne vous perturbent pas à ce moment là. On n’a pas le temps de bien expliquer la situation, et les personnes risquent de ne pas bien réagir à la situation si elles ne savent pas ce que cela signifie d’avoir la SP.
J’ai appris qu’il est préférable d’attendre d’avoir été embauchée pour discuter de mon diagnostic et demander des mesures d’adaptation. Il est généralement préférable de ne pas révéler tout de suite votre diagnostic, mais faites ce qui vous convient le mieux.
D’un point de vue légal, vous n’êtes pas tenu de révéler votre diagnostic, sauf si vous demandez des mesures d’adaptation pour votre travail. Et même dans ce cas, vous êtes seulement tenu de décrire les aspects qui pourraient nuire à votre capacité d’accomplir certaines tâches essentielles du travail. Vous n’êtes pas obligé de révéler que vous êtes atteint de SP. Si vous devez prendre congé à cause de votre SP, votre médecin n’est pas obligé d’indiquer votre diagnostic sur la note médicale adressée à votre employeur.
Si vous décidez de dire à votre employeur que vous avez la SP, il serait bien de lui faire parvenir une copie du document intitulé La SP en milieu de travail : guide de l’employeur pour lui fournir de l’information et guider la conversation.
Vous trouverez de plus amples renseignements dans les sections suivantes du site Web de la Société canadienne de la SP :
De nombreux organismes indépendants offrent des conseils et du soutien en matière d’emploi ainsi que d’autres services.
- La National MS Society offre de l’aide sur la planification de carrière comme des outils d’auto-évaluation, des conseils pour les entrevues d’embauche et des renseignements juridiques (en anglais seulement).
- La Société canadienne de la SP offre des services et du soutien dans votre région.
- Le site Web du gouvernement du Canada a une page de ressources et d’information sur les types d’emplois offerts.
Voyez ci-dessous comment concilier vie professionnelle et SP.
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La SP peut vous laisser sans voix. Nous vous montrerons comment vous faire entendre.
Parfois, le meilleur soutien est simplement d’avoir quelqu’un pour nous écouter. Nous pouvons vous aider à trouver cette personne.
La SP peut changer votre vie. Cela ne signifie pas qu’elle doive la définir.
La SP ne signifie pas que vous devez cesser de faire les choses que vous aimez. Dans ces articles, vous découvrirez comment continuer à vivre à votre façon.
