Groupes de
soutien pour la SP
La SP peut vous donner l’impression d’être seul. Un groupe de soutien pour la SP peut changer cela.
Les groupes de soutien pour la SP regroupent des personnes qui vivent la même chose que vous : elles vous comprennent et peuvent vous aider.
Il y a tellement de forums et de groupes de soutien en ligne pour les personnes atteintes de SP. Je me suis jointe à un certain nombre d’entre eux quand j’ai reçu mon diagnostic. Je n’avais jamais rencontré de personnes atteintes de cette maladie avant, alors je voulais trouver cette communauté.
Je me tourne également vers ma famille et mes amis pour obtenir un soutien plus personnel. Ils m’aident beaucoup depuis le début de mon parcours avec la SP et je leur parle de tout ce qui me passe par la tête.
Il est temps de rencontrer des gens et de tenir tête ensemble à la SP!
Nous avons demandé à des personnes atteintes de SP de nous parler de leurs expériences avec les groupes de soutien. Lisez leurs témoignages pour savoir comment ces groupes les ont aidées à maîtriser leur SP.
Consultez votre équipe de soins pour obtenir d’autres renseignements sur les groupes de soutien pour la SP qui s’offrent à vous. Vous trouverez également des liens pratiques ici.
Vous vous sentirez peut-être seul après avoir reçu votre diagnostic de SP. C’est quelque chose qui peut être difficile à comprendre par votre médecin, voire par vos amis et votre famille. Les groupes de soutien vous donnent l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de SP qui ont les mêmes pensées et émotions que vous. Le partage des connaissances et la compréhension peuvent vous aider à surmonter ensemble les difficultés liées à la SP.
Vos amis et votre famille ne sauront pas toujours ce que vous vivez. Essayez de leur expliquer ce que vous ressentez pour les aider à mieux comprendre.
Ils seront toujours une source importante de soutien, et s’ils souhaitent prendre part avec vous aux discussions d’un des nombreux groupes de soutien offerts, ils seront généralement les bienvenus.
Si vous hésitez à vous joindre à un groupe de soutien local, je vous assure que cela en vaut la peine. Se sentir épaulé par les autres est indescriptible. Faites le premier pas et encouragez votre famille et vos amis à participer.
Les groupes de soutien pour la SP sont aussi diversifiés que les personnes atteintes de SP.
Il n’y a pas de groupe de soutien pour la SP « typique ». On en trouve de tous les formats et types, y compris les forums en ligne, les réunions en personne et les événements sociaux. Ces groupes proposent toutes sortes d’activités, comme des conférences sur les résultats de recherches récentes, des sorties, des activités de conditionnement physique, des déjeuners, des randonnées à vélo à des fins caritatives et d’autres événements. On trouve de tout! Et si votre groupe n’a pas l’activité qui vous intéresse, proposez-la et organisez-la.
Devenir membre d’un groupe de soutien a été la meilleure décision de ma vie. Tout le monde est gentil et ouvert d’esprit. On s’amuse beaucoup. Il n’y a pas de jérémiades. On échange et on a du plaisir ensemble. On ne parle pas seulement de la SP : on est des amis qui se rencontrent et qui parlent de tout. Mais évidemment, ce type de groupe permet aussi de poser des questions sur la SP et d’écouter les histoires et les expériences de personnes qu’on connaît et dont on est proche. Je dirige même mon propre groupe de soutien. C’est vraiment plaisant!
Je suis membre de plusieurs communautés en ligne. J’aime beaucoup cela parce que je peux parler avec des personnes de partout dans le monde, comparer des histoires et partager des idées. Je suis aussi membre d’un groupe qui se rencontre en personne. Nous sommes très nombreux et nous nous voyons environ deux fois par année. Nous restons en contact par messagerie instantanée.
Les groupes de soutien pour la SP peuvent vous donner le sentiment d’appartenir à une communauté ou simplement vous offrir un endroit pour parler. J’ai tellement appris et j’ai trouvé un endroit pour partager mes problèmes et me faire comprendre.
Participer à des collectes de fonds pour la SP dans ma région m’a vraiment donné un sentiment d’appartenance à une communauté. C’est bouleversant et inspirant de voir autant de personnes se rassembler à la même place pour un même but. J’ai non seulement rencontré d’autres personnes vivant avec la SP, mais j’ai aussi constaté tout le soutien dont nous bénéficions.
Je m’investis de plus en plus dans la communauté de la SP, et je ne peux pas m’empêcher de penser que ça m’a rendue plus épanouie en tant que personne. Ça me motive à continuer.
Faire partie d’une communauté est extrêmement important pour tout le monde... pour parler de problèmes communs et partager des expériences.
Depuis que je me suis jointe à des groupes de soutien, des personnes extraordinaires sont entrées dans ma vie.
Je suis membre de plusieurs communautés en ligne et j’ai eu la chance de rencontrer des personnes fantastiques atteintes de SP lors d’événements nationaux et internationaux.
J’ai développé tellement de nouvelles amitiés. Après chaque rencontre, nous rentrons chez nous plus forts. Nos batteries sont rechargées parce que nous passons de si bons moments ensemble!
C’est important de partager ses expériences. La SP a mille et un visages, et personne ne la vit de la même façon.
Si vous avez un problème, quelqu’un d’autre aura vécu un problème similaire. Cette personne pourra vous conseiller et vous mettre sur la bonne voie pour prendre les moyens de le résoudre.
J’ai créé mon propre groupe de soutien dans ma ville avec une autre personne atteinte de SP que je connaissais. Nous sommes maintenant une quinzaine à nous rencontrer fréquemment. Nous recevons même la visite d’experts, comme des orthophonistes ou des praticiens de médecine douce, ce qui est formidable!
Quand j’ai reçu mon diagnostic, à 21 ans, j’étais trop découragée pour me joindre à un groupe de soutien. Je me sentais seule face à mes symptômes et j’avais peur pour mon avenir. Il m’a fallu plus de dix ans pour me joindre à un groupe de soutien. Depuis, je suis contente de pouvoir parler à des personnes de mon âge qui comprennent les symptômes que j’éprouve et la difficulté de concilier mes projets professionnels, relationnels et familiaux avec ma SP. C’est agréable de pouvoir parler de mes inquiétudes, de mes choix de médicaments et des moyens de prendre en charge mes symptômes à quelqu’un d’autre qu’à mon neurologue.
Les groupes de soutien me motivent à continuer de prendre soin de moi et de prendre en charge ma SP. Ces groupes me donnent de l’espoir. Je me sens autonome et en contrôle de ma SP. Ils peuvent en faire autant pour vous!
Je me suis sentie forte de pouvoir discuter de mes expériences et de savoir que cela aidait les autres. Avant, je me sentais désespérée; maintenant, j’ai le sentiment de donner une lueur d’espoir à d’autres gens.
J’encourage tout le monde à se joindre à des groupes de soutien. Ça vaut la peine de l’essayer, au moins!
Mon infirmière spécialisée en SP m’a donné quelques sites Web d’organismes à consulter. J’ai communiqué avec eux par les médias sociaux et me suis inscrite à leurs infolettres. Leurs sites Web et leurs infolettres offraient de l’information sur des événements et des activités à venir; j’ai donc pu trouver ceux qui se déroulaient près de chez moi.
Parlez à votre équipe de soins pour obtenir plus d’information sur les groupes de soutien pour la SP qui existent et trouvez le type de groupe qui vous convient!
Consultez également la section Vivre avec la SP pour obtenir un soutien supplémentaire ainsi que des conseils et astuces sur la manière de vivre comme vous l’entendez avec la SP.
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