PODRŠKA

Zbog mS-a možete osjećati da ste sami. Udruženje pacijenata sa ms-om to može promijeniti.

Udruženja osoba sa multipla sklerozom su način za sastajanje i razgovor s osobama koje prolaze kroz isto što i vi. Vaša multipla skleroza može biti jedinstvena za vas, ali niste sami. Bez obzira da li su online ili uživo, grupe za podršku sa multipla sklerozom omogućavaju mjesto gdje možete razmjenjivati informacije i provoditi vrijeme s osobama koje razumiju kako je živjeti sa multipla sklerozom.

Od kolega iz bolničke sobe sam saznao o lokalnim udruženjima pacijenata. Međutim, puno više satisfakcije i uspjeha sam doživio u neformalnim grupama i druženjima s ljudima s bolničkih odjela.

Damir

Inati se MS-u od 2014. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/damir

Prednosti pripadanja nekom udruženju, po meni, su da neko može da ima iste probleme kao ti, ali da se na puno bolji način bori sa tim problemom, i da ima sigurno dobrih savjeta za tebe.

Miroslav

Inati se MS-u od 2010. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/miroslav

Grupe za podršku sa MS pune su ljudi koji prolaze kroz isto što i vi, tako da razumiju i mogu pomoći.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Vrijeme je za susret s ljudima i zajedničko stvaranje izazova pred MS!

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Naravno, grupe za podršku možda nisu za svakoga i ne trebate biti pod pritiskom da se pridružite ako to nije za vas – možete razgovarati sa svojim zdravstvenim timom o problemima s kojima se suočavate i trebate se obratiti i prijateljima i porodici za podršku.

Pitali smo osobe sa multipla sklerozom o njihovim iskustvima s grupama za podršku i udruženjima osoba sa multipla sklerozom. Pročitajte njihove riječi o tome kako ih je učestvovanje u grupi za podršku sa multipla sklerozom osnažilo da preuzmu kontrolu nad svojom multipla sklerozom.

Zatražite od svog zdravstvenog tima više informacija o udruženjima osoba sa multipla sklerozom i mogućim grupama za podršku. Možete naći i korisne linkove ovdje.

INATIMO SE ZAJEDNO

U ovom videu možete pogledati priču Miroslava, predsjednika Udruženja multipla skleroze RS-a, o tome kako je njemu dijagnosticirana multipla skleroza i kako se inati njoj.

Nakon dijagnoze multipla skleroze možete osjećati da ste sami, a to može biti teško vašem doktoru, pa čak i prijateljima i porodici, da razumiju.¹ Grupe za podršku pružaju prilike za susrete s osobama sa multipla sklerozom koje imaju iste misli i osjećaje kao vi. Razmjena iskustava i znanja može pomoći da zajedno prevaziđete izazove multipla skleroze.

Vaši prijatelji i porodica neće tačno znati kroz šta prolazite. Ali pokušajte im objasniti kako se osjećate i pomozite im da bolje razumiju.  Oni će uvijek biti važan izvor podrške – i često će biti dobrodošli da vam se pridruže u nekoj od mnogih  grupa za podršku koje su na raspolaganju!

Također se obraćam porodici i prijateljima za podršku bliže kući. Oni imaju važnu ulogu u pružanju pomoći sa mojom MS i razgovaram s njima o svemu što mi je na umu.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Grupe za podršku sa multipla sklerozom su različite koliko i osobe koje imaju multipla sklerozu.

Ne postoji „tipična“ grupa za podršku sa multipla sklerozom. Mogu bili u različitim oblicima i formama, uključujući online multipla skleroza forum, fizička okupljanja i društvene događaje. Mogu uključivati sve, od seminara o najnovijim nalazima istraživanja, do večernjih izlazaka, grupa za vježbanje, jutarnjih kafa, humanitarnih biciklističkih vožnji i događaja.^2,3 Bilo šta! A ako vaša grupa nema aktivnost koju želite, onda je predložite i pokrenite je sami.

Pridruženje grupi za podršku bila je najbolja odluka u mom životu. Svi su ljubazni, otvoreni i zabavni, a „jadikovanje“ ne postoji, važna je samo razmjena i zajedničko zabavljanje. Tu se ne radi samo o MS sve vrijeme, mi smo kao prijatelji koji se okupljaju i razgovaraju o svemu. Ali naravno, možete postavljati pitanja i o MS i slušati priče i iskustva osoba koje poznajete i koje su vam bliske. Ja čak vodim vlastitu grupu za podršku i veoma je zabavno!

Steffi

Članica sam mnogih različitih online zajednica i zaista uživam jer mogu razgovarati s ljudima iz cijelog svijeta, porediti priče i razmjenjivati razmišljanja. Članica sam i grupe koja se fizički okuplja – ima nas mnogo i okupljamo oko dva puta godišnje i ostajemo u kontaktu putem instant razmjene poruka.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

1. Dobiti osjećaj da pripadate i da ste dio nečeg većeg.⁴

Grupe za podršku sa MS mogu vam pomoći da steknete osjećaj zajedništva ili ponuditi mjesto na koje možete otići i razgovarati. Naučila sam tako mnogo i pronašla mjesto gdje mogu govoriti o svojim problemima i biti shvaćena.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Biti dio zajednice veoma je važno za svakoga… razgovarati o zajedničkim problemima i razmjenjivati iskustva.

Conor

Inati se MS-u od 2003. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/conor

2. Upoznati nove ljude i steći nove prijatelje.

Stekla sam tako mnogo novih prijateljstava. Nakon svakog susreta, odlazimo kući snažniji i napunjenih baterija jer se dobro provodimo zajedno.

Nicole

Od kad se pridružujem grupama za podršku, u moj život su došli neki nevjerovatni ljudi.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Član sam nekoliko online zajednica i imao sam dovoljno sreće da upoznam sjajne ljude sa MS na državnim i međunarodnim događajima.

Conor

Inati se MS-u od 2003. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/conor

3. Učiti iz međusobnih iskustava i dobiti korisne informacije.^2,5,6

Važno je razmjenjivati iskustva. MS je oboljenje s hiljadu lica i svi ga doživljavaju drugačije.

Nicole

Ako imate neki problem, neko je imao sličan i mogu vam dati savjete i usmjeriti vas kako da postupite i suočite se s tim.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/global/en-old/ms-community-experts/katie

Pokrenula sam grupu za podršku u svom gradu s nekim za koga sam znala da ima MS – sada nas se oko 15 okuplja redovno. Čak nam se pridružuju i stručnjaci, kao što su govorni terapeuti ili alternativni radnici, što je odlično!

Nicole

4. Osjećati se osnaženo i uzbuđeno zbog budućnosti.

Grupe za podršku mi pomažu da se osjećam motivirano za nastavak brige o sebi i svojoj MS. Te grupe mi daju osjećaj nade, osnaženosti i kontrole nad MS – a to mogu učiniti i za vas!

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Ohrabrila bih sve da se pridruže grupama za podršku i daju im šansu!

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Naša stranica o lokalnim grupama  sadrži informacije o udruženjima osoba sa multipla sklerozom u vašoj blizini. Možete i  online potražiti humanitarne organizacije i grupe za podršku sa multipla sklerozom, ili jednostavno pitati svog doktora ili medicinskog tehničara.^2,7

Moja medicinska sestra za MS rekla mi je koje Internet stranice udruženja da potražim. Zatim sam im se pridružila na društvenim mrežama i prijavila se za njihove biltene. Njihove internetske stranice i bilteni sadržali su informacije o narednim događajima i aktivnostima gdje sam mogla pronaći one koji su mi blizu.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

/content/the-ms-resistance/ba/pocetna/ms-community-experts/katie

Obratite se svom zdravstvenom timu za više informacija o raspoloživim grupama za podršku sa multipla sklerozom i pronađite pravu vrstu grupe za podršku za sebe! Provjerite neke korisne linkove ovdje.

Posjetite naše stranice „Živjeti sa multipla sklerozom“ za dodatnu podršku i savjete kako živjeti život koji želite sa multipla sklerozom.

1. Freeman J, et al. Disabil Rehabil. 2019.;18:1–9.
2. Trust za MS. Grupe za podršku. https://www.mstrust.org.uk/a-z/support-groups [pristupljeno maj 2020.].
3. Fasczewski KS, et al. Disabil Health J. 2020.;13:100853.
4. Shavazi MA, et al. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2016.;4:188–98.
5. Englesko udruženje pacijenata oboljelih od MS. Forum zajednice. https://community.mssociety.org.uk/ [pristupljeno maj 2020.]
6. Englesko udruženje pacijenata oboljelih od MS. Povezivanje online. https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/living-well-with-ms-sessions#resultType=list&sort=oneoffdatetime|asc&page=1&results=20 [pristupljeno maj 2020.]