Dėl ligos galite jaustis vieniši. Išsėtinės sklerozės savitarpio pagalbos grupė gali tai pakeisti.

Išsėtinės sklerozės savitarpio pagalbos grupės yra puikus būdas susipažinti ir pabendrauti su žmonėmis, kurie išgyvena tą patį, ką ir jūs. Jūsų ligos eiga gali būti unikali, tačiau jūs nesate vieni. Tiek virtualūs, tiek fiziniai savitarpio pagalbos grupių susitikimai suteikia galimybę dalytis informacija ir leisti laiką su žmonėmis, kurie supranta, ką reiškia gyventi sergant IS.

„IS savitarpio pagalbos grupėse yra daugybė žmonių, kurie patiria tą patį, ką ir jūs, tad jie supranta ir gali padėti.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„Metas susipažinti su žmonėmis ir kartu įveikti išsėtinės sklerozės keliamus iššūkius!“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Žinoma, šios grupės nebūtinai yra tinkamos kiekvienam ir neturėtumėte jausti spaudimo prie jų jungtis, jei jums tai neatrodo priimtina. Visas problemas galite aptarti su savo sveikatos priežiūros specialistais, o paramos gali suteikti draugai ir šeima.

Paprašėme sergančių žmonių pasidalyti savo įspūdžiais apie IS savitarpio pagalbos grupes. Paskaitykite, kaip dalyvavimas savitarpio pagalbos grupėje suteikė jiems galių perimti ligos kontrolę į savo rankas.

Daugiau informacijos apie egzistuojančias IS savitarpio pagalbos grupes gali suteikti jūsų sveikatos priežiūros specialistai.

Taip pat rekomenduojame susiekti su LIETUVOS IŠSĖTINĖS SKLEROZĖS SĄJUNGA.

Išgirdę diagnozę galite pasijusti vieniši. Jūsų gydytojui ir net šeimai bei draugams gali būti sudėtinga tai suprasti.¹ Savitarpio pagalbos grupės suteikia galimybę susipažinti su IS sergančiais žmonėmis, kurie išgyvena tokias pat mintis ir jausmus kaip jūs. Dalydamiesi žiniomis ir supratimu galite kartu įveikti ligos sukeliamus iššūkius.

Jūsų šeima ir draugai tiksliai nežinos, ką jūs patiriate. Pasistenkite paaiškinti, kaip jaučiatės, kad jiems būtų lengviau jus suprasti. Šeimos nariai ir draugai visada bus svarbus paramos šaltinis. Dažnai jie mielai laukiami kartu su jumis savitarpio pagalbos grupėse .

„Šeima ir draugai taip pat suteikia man daug paramos ir visada yra šalia. Jie buvo labai svarbūs mano IS kelionėje, jiems galiu išsakyti visas man kylančias mintis.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

IS savitarpio pagalbos grupės yra tokios pat įvairios, kaip ir sergantys žmonės.

Negalima apibūdinti tipiškos IS savitarpio pagalbos grupės. Jų būna įvairių pavidalų ir formų, įskaitant interneto forumus, tiesioginius susitikimus ir socialinius renginius. Jos gali organizuoti seminarus apie naujausius mokslinius atradimus, pasilinksminimus, mankštos grupes, labdaros dviračių varžybas ir renginius^{2, 3} – bet ką! Jei jūsų grupėje nevyksta jums įdomios veiklos, pasiūlykite ją patys ir imkitės iniciatyvos.

„Prisijungti prie savitarpio pagalbos grupės buvo geriausias sprendimas mano gyvenime. Visi tokie draugiški, atviri ir linksmi, „dejavimo režimas“ čia neegzistuoja, visas dėmesys skiriamas dalijimuisi patirtimi ir maloniai leidžiamam laikui. Kalbame ne vien apie ligą – esame lyg draugai, kurie susitinka ir šneka apie viską. Žinoma, galima užduoti su IS susijusių klausimų, išgirsti pažįstamų ir artimų žmonių istorijas bei patirtis. Aš netgi esu subūrusi savo savitarpio pagalbos grupę. Tai labai smagu!“

Steffi

„Priklausau daugybei įvairių interneto bendruomenių ir man tai išties patinka, nes turiu galimybę pasikalbėti su žmonėmis iš viso pasaulio, palyginti jų istorijas ir pasidalyti mintimis. Taip pat priklausau fizinius susitikimus organizuojančiai grupei – mūsų yra daug, susitinkame maždaug du kartus per metus ir palaikome ryšį pokalbių programėlėje.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

1. Jausmas, kad priklausote bendruomenei ir esate kai ko didesnio dalis.⁴

„IS savitarpio pagalbos grupės gali suteikti priklausymo bendruomenei jausmą ar tiesiog tapti vieta, kurioje galite išsikalbėti. Prisijungusi prie savitarpio pagalbos grupės, labai daug sužinojau ir atradau erdvę, kurioje galiu dalytis savo problemomis ir sulaukti supratimo“.

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„Kiekvienam yra svarbu priklausyti bendruomenei. Tai galimybė kalbėti apie bendras problemas ir dalytis patirtimi.“

Conor’as

Gyvena su IS nuo 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

2. Galimybė susipažinti su naujais žmonėmis ir susirasti naujų draugų.

„Kai prisijungiau prie savitarpio pagalbos grupės, mano gyvenime atsirado nuostabių žmonių.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„Priklausau kelioms interneto bendruomenėms. Man labai pasisekė, nes vietiniuose ir tarptautiniuose renginiuose susipažinau su nuostabiais žmonėmis, kurie taip pat serga IS.“

Conor’as

Gyvena su IS nuo 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

„Susiradau daugybę naujų draugų. Po kiekvieno susitikimo namo grįžtame stipresni ir su įkrautomis baterijomis, nes kartu išties šauniai leidžiame laiką.“

Nicole’ė

3. Galimybė mokytis vieniems iš kitų patirties ir gauti naudingos informacijos.^{2, 5, 6}

„Svarbu dalytis patirtimi. IS yra tūkstantį veidų turinti liga, kiekvienas ją patiria skirtingai.“

Nicole’ė

„Jei susidūrėte su problema, tikrai atsiras panašių problemų išgyvenęs žmogus, kuris galės patarti ir nukreipti tinkama kryptimi, kad galėtumėte imtis veiksmų ir jas įveikti.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„Savo mieste su pažįstamu IS sergančiu žmogumi įkūriau savitarpio pagalbos grupę – dabar mūsų yra beveik penkiolika, susitinkame dažnai. Susitikimuose dalyvauja net specialistai, pvz., kalbos terapeutai ar alternatyviosios medicinos atstovai. Tai išties šaunu!“

Nicole’ė

4. Jauskis galintis pasitikti ateitį.

„Savitarpio pagalbos grupės padėjo man rasti motyvacijos toliau rūpintis savimi ir IS. Jos man suteikė vilties, galių ir leido perimti ligos kontrolę – tai padėtų ir jums!”

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„Skatinčiau kiekvieną prisijungti prie savitarpio pagalbos grupės. Bent jau pabandykite!“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos puslapyje

rasite daugiau informacijos apie veikiančias IS savitarpio pagalbos grupes. Taip pat galite paklausti apie savitarpio pagalbos grupių veiklas savo gydytojo ar slaugytojo.^{2, 7}

„IS slaugytoja papasakojo man apie vertas dėmesio draugijų interneto svetaines. Prisijungiau prie jų socialiniuose tinkluose ir užsiprenumeravau naujienlaiškius. Draugijų interneto svetainėse ir naujienlaiškiuose pateikiama informacijos apie artėjančius renginius ir veiklas, tad galiu sužinoti, kokie užsiėmimai vyksta netoliese.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Gauti daugiau informacijos apie IS savitarpio pagalbos grupes ir rasti jums tinkamiausią savitarpio pagalbos grupę galite pasitarę su savo sveikatos priežiūros specialistais! Susisiekite su Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga.

Išsamesnės informacijos apie pagalbą ir vertingų patarimų apie tai, kaip sergant IS gyventi tokį gyvenimą, kokio norite, galite rasti puslapyje Gyvenimas su IS.

1. Freeman J, et al. Disabil Rehabil. 2019;18:1–9.
2. MS Trust. Support groups. https://www.mstrust.org.uk/a-z/support-groups [accessed May 2020].
3. Fasczewski KS, et al. Disabil Health J. 2020;13:100853.
4. Shavazi MA, et al. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2016;4:188–98.
5. MS Society. Community forum. https://community.mssociety.org.uk/ [accessed May 2020].
6. MS Society.Connect online. https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/living-well-with-ms-sessions#resultType=list&sort=oneoffdatetime|asc&page=1&results=20 [accessed May 2020].
7. MS Society Canada. Support services. https://mssociety.ca/support-services [accessed May 2020].