Progresioni i Sklerozës Multiple
Të kuptuarit e progresit të Sklerozës Multiple
SM PROGREDON QE NGA FILLIMI, POR EDHE NJOHURIA JONË PËR SËMUNDJEN PO AVANCON.
Progresioni i SM është një temë për të cilën mund të dëgjoni shpesh në komunitetin e SM. Por çfarë do të thotë në të vërtetë dhe cilat janë proceset themelore që e shkaktojnë atë? Progresioni i SM shpesh përshkruhet si përkeqësim gradual i simptomave ose paaftësisë së përjetuar nga njerëzit që jetojnë me SM. Por hulumtimet e fundit tregojnë se ka shumë më tepër gjëra që ndodhin në trup dhe në tru që nuk janë gjithmonë të dukshme. Procesi themelor i sëmundjes ndodh në fillim të SM dhe vazhdon edhe nëse nuk keni simptoma dhe mund të mos jetë në relacion me relapset.1
Sa më shumë të kuptoni se si përparon (progredon) SM, aq më mirë do të jeni në gjendje për të folur me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor se si ta ngadalësoni atë. Këtu, ne ju ofrojmë informatat që ju nevojitet për të ju ndihmuar të merrni një rol aktiv në menaxhimin e SM, për të ndihmuar në ngadalësimin e progresit që nga fillimi dhe për tu siguruar që jeni një partner i barabartë në vendimmarrje në vizitën tuaj të ardhshme në klinikë.
E mora diagnozën e SM në moshën 27 vjeç, por duke u kthyer pas, do të thosha se ndoshta kisha SM që kur isha rreth 23 vjeç. Dëmi i shkaktuar nga SM vazhdoi gjatë gjithë asaj kohe dhe tani kam vështirësi në vrapim. Këshilla ime do të ishte të përpiqeni ta merrni seriozisht SM që herët dhe të mos fshiheni prej saj. Ju mund të ndihmoni për të ngadalësuar progresionin dhe dëmtimin nga SM nëse veproni herët.
Si përparon SM?
1. Procesi themelor i sëmundjes fillon kur sistemi juaj imunitar nuk funksionon si duhet dhe inflamacioni shkakton dëme në mbështjellësin e mielinës – mbulesa mbrojtëse që rrethon nervat në tru dhe në palcën kurrizore. 2 Shkencëtarët aktualisht po përpiqen të kuptojnë se çfarë e shkakton mosfunksionimin e rregullt të sistemit imunitar por procesi është kompleks dhe ka shumë faktorë që luajnë rol në të.
Figura e sugjeruar: Në SM, sistemi imunitar sulmon mbështjellësin mbrojtës të nervave në trurin tuaj, të njohur si mielin.
2. Këto nerva në trurin tuaj zakonisht bartin mesazhet që udhëzojnë trupin tuaj të bëjë të gjitha gjërat normale që i duhen një trupi. Por kur nervat dëmtohen, aftësia e nervave për të bartur mesazhe bllokohet, gjë që ndonjëherë mund të rezultojë në simptoma të SM.1
Figura e sugjeruar: derisa SM progredon, sistemi imunitar sulmon mielinën e cila i mbështjellë nervat - në një skanim të trurit MRI, një grumbullim i indeve nervore të dëmtuara shfaqet si lezion, siç tregohet nga hapësirat e bardha në imazh. Krahas modelit të simptomave tuaja, skanimet MRI janë vlerësime të rëndësishme për të ndihmuar ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor të kuptojë se si po përparon SM.
3. Në fillim, trupi juaj është në gjendje të punojë rreth nervave të dëmtuar, kështu që ju mund të mos i vini re simptomat. 1,3
4. Ndërsa dëmtimi nervor vazhdon të rritet, simptomat bëhen më të dukshme ose më të zakonshme dhe paaftësia mund të fillojë të përkeqësohet, pasi trurit i mbarojnë rrugët alternative për të dërguar mesazhe.1
Këto faza janë ato që ne i quajmë progresi i sëmundjes së SM.1
Një video që krahason dëmtimin e sistemit nervor me dëmtimin e një rrjeti hekurudhor
[Shfaqet një diagram i një truri me sinjale elektrike që lëvizin nëpër një rrjet fibrash nervore]
Imagjinoni si një rrjet hekurudhor, por me miliarda trena që udhëtojnë me njëqind metra në sekondë për të arritur destinacionet e tyre.
[Rrjeti i fibrave nervore shndërrohet në një diagram të një rrjeti hekurudhor]
Në një rrjet hekurudhor, kur binarët dëmtohen, ato mund të riparohen, por vetëm disa herë.
Përfundimisht, dëmet nuk mund të riparohen më dhe trenat nuk janë në gjendje të udhëtojnë në ata binar.
Kjo mund të ndikojë negativisht në rrjet, por kur një pistë mbyllet, sinjalizuesi mund të ridrejtojë trenat dhe shërbimet mund të jenë në gjendje të vazhdojnë si zakonisht.
[Një sinjalizues ridrejton një tren nga dhoma e tij e kontrollit. Një tren në lëvizje shfaqet duke u zhvendosur në një binar tjetër dhe më pas duke vazhduar udhëtimin e tij]
Në mënyrë të ngjashme, në SM, inflamacioni dëmton SNQ-në, e cila ndonjëherë mund të riparohet nga trupi, por kur nuk mundet, qelizat nervore dhe fibrat humben.
Kjo humbje e përhershme e qelizave dhe fibrave nervore njihet si progresion i sëmundjes.
[Shfaqet diagrami i rrjetit hekurudhor, me disa linja hekurudhore poshtë dhe rrugët jashtë funksionit]
Progresioni i sëmundjes fillon që me fillimin e SM, shpesh përpara diagnozës, dhe kjo ndodh në të gjitha format e SM, pavarësisht nga forma që ka ose që është diagnostikuar një person.
Ashtu si trenat që mund të ridrejtohen në shina të tjera, ata që jetojnë me SM mund të kenë paaftësi që është e padukshme për të tjerët.
Kjo mund të jetë për shkak se SM ndikon në funksione që të tjerët nuk mund t'i shohin ose SNQ e tyre ka mënyra për ti fshehur ato.
Në fillim të SM, progresi i sëmundjes mund të jetë i vështirë për tu zbuluar sepse SNQ fillimisht mund të kompensojë humbjen e qelizave nervore dhe fibrave me atë që quhet rezervë neurologjike.
[Sinjalizuesi po ndryshon drejtimin e trenave nga dhoma e tij e kontrollit dhe duket i relaksuar ndërsa shërbimet vazhdojnë të funksionojnë, edhe pse pjesë të saj janë të mbyllura]
SNQ e bën këtë duke dërguar sinjale nëpër zona të padëmtuara ose duke përshtatur zonat e padëmtuara për të marrë funksione të reja përveç riparimit të zonave të dëmtuara.
[Sinjalizuesi hap një nga binarët e mbyllur hekurudhor që tani është riparuar]
Në rrjetin hekurudhor, rrjeti fillon të ketë probleme dhe pasagjerët e vënë re vetëm kur të gjithë binarët e mbetur janë me kapacitet të plotë dhe sinjalizuesit i mbarojnë opsionet.
[Sinjalizuesi duket i shqetësuar dhe një bord nisjeje tregon se shumë trena janë anuluar.
Shumë pasagjerë shfaqen duke qëndruar në një platformë në shi, të cilët duken të zemëruar]
Në rastin e SM, kur SNQ nuk mund të kompensojë më dëmin e shkaktuar, kjo është një pikë ku simptomat bëhen më të dukshme ose invaliditeti përkeqësohet.
Për shkak se progresioni ndodh në të gjitha llojet e SM, që nga fillimi, por procesi permanent mund të kalojë pa u vënë re për shumë vite,
[Diagrami i rrjetit hekurudhor është paraqitur me shumë rrugë të mbyllura]
…kjo është e rëndësishme që ata që jetojnë me SM të flasin me një ofrues të kujdesit shëndetësor për progresionin e sëmundjes dhe si ta identifikojnë atë.
Trajtimi sa më herët që ka mundësi është i rëndësishëm për të ngadalësuar progresionin e invaliditetit fizik dhe për të ndihmuar në uljen e ndikimit që kjo sëmundje mund të ketë në jetën e përditshme.
[Një pasagjere zbret nga një tren dhe duket e lumtur ndërsa vazhdon jetën e saj]
Të Kuptuarit e progresionit të SM
Kjo video e shkurtër ofron një përmbledhje të animuar se si dhe pse SM progredon dhe si mund të ndikojë në trupin tuaj.
Kjo krahason rrugët e sinjalizimit nervor në trurin tuaj me një rrjet hekurudhor dhe tregon se si SM e detyron rrjetin hekurudhor të përdorë rrugë alternative për të punuar rreth dëmtimit të binarëve të trenit dhe rritjen e numrit të dështimeve të sinjalit, derisa rrugët alternative gjithashtu të mos jenë më të disponueshme.
Është e vështirë të parashikohen se çfarë lloj të simptomave do të përjetoni, kur do të ndodhin ato ose sa do të zgjasin. Shkencëtarët po hulumtojnë vazhdimisht metoda të reja për të ndihmuar në zbulimin dhe parashikimin e progresit të sëmundjes, siç janë biomarkerët molekularë, të cilët vlerësojnë ADN-në tuaj. Edhe pse këto janë ende në fazat e hershme të zhvillimit, ata shpresojmë se do të jenë të disponueshme në të ardhmen e afërt dhe do të ndihmojnë ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor të kuptojë më mirë progresin e SM dhe se si po reagon ajo ndaj terapive.4
Lloji i simptomave që përjetoni do të varet nga ajo se kur, ku dhe sa i rëndë është dëmtimi nervor në tru. Për shembull, nëse inflamohet një nerv në syrin tuaj, mund të çojë përkohësisht në dëmtim të shikimit - kjo shpeshëherë është një nga simptomat e para që njerëzit me SM e vërejnë përpara diagnozës.5
Drejtohuni në faqen tonë të simptomave për të mësuar më shumë rreth llojit të simptomave që mund t’I përjetoni dhe si t’i menaxhoni ato. Sigurohuni që të njoftoni ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor nëse keni përjetuar ndonjë simptomë të re që mund të lidhet me SM.
Figura e sugjeruar: Të gjitha llojet e SM janë progresive që në fillim – pavarësisht nëse keni simptoma apo jo. Grafiku i mëposhtëm tregon se si simptomat e SM mund të shfaqen me kalimin e kohës (vija e gjelbër) dhe çfarë po ndodh që ju nuk mund ta shihni. Në sipërfaqe, ju mund të përjetoni periudha të përkeqësimit të simptomave (relapse apo ndryshe recidiva) dhe rikuperimit të simptomave (remisioni), por nën përparimin e sëmundjes themelore që vazhdon nga fillimi i SM (vija portokalli), edhe kur mund të mos vini re simptoma.*
Megjithëse të gjitha llojet e SM përparojnë që në fillim dhe ndajnë të njëjtin proces të sëmundjes themelore, shpejtësia me të cilën zhvillohet SM është e paparashikueshme dhe do të jetë unike për ju.1
Shumica e njerëzve me SM përjetojnë relapse të simptomave të pasuar me periudha kohore pa simptoma dhe madje një remision të simptomave; kjo quhet SM recidive-remitente (SMRR).1 Ju mund të zhvilloni një formë më të avancuar të SM të quajtur SM sekondare progresive (SMSP), dhe kjo mund të ndodhë më shpejt nëse nuk merrni trajtim. Nëse SMRR nuk trajtohet, ekziston një shans rreth 90% për të zhvilluar SMSP gjatë një periudhe prej rreth 25 vjetësh.6
Edhe nëse keni forma recidive të SM dhe nuk keni simptoma të dukshme, SM mundet ende të përparojë.7,8 Për ta zbuluar këtë herët, është e rëndësishme të flisni me neurologun tuaj për ndryshimet më të vogla që vini re në trupin tuaj, edhe nëse mendoni se nuk kanë lidhje me SM tuaj. Mjeku juaj mund të kryejë gjithashtu skanime të rezonancës magnetike (MRI) dhe teste shtesë për të kontrolluar për shenja të inflamacionit të ri ose ndonjë ndryshim në trurin tuaj.1
Bisedoni me neurologun tuaj për trajtimet që janë të disponueshme për të ngadalësuar progredimin e sëmundjes dhe për të zvogëluar relapset. Të fillosh sa më herët trajtimin e nevojshëm do të thotë që ju mund të trajtoni simptomat tuaja dhe të ndihmoni në ngadalësimin e përparimit themelor të SM,1 që do të thotë se mund të kufizoni ndikimin e SM në jetën që dëshironi të keni – tani dhe në të ardhmen.
Hidhini një sy faqes sonë për llojet e SM për të mësuar më shumë se si llojet e ndryshme të SM nuk janë në të vërtetë aq të ndryshme.
Ka një gamë të tërë ekzaminimesh, testimesh dhe pyetësorësh për të kontrolluar se si po progredon SM:
- Paaftësia e përgjithshme: Shkalla e statusit të paaftësisë së zgjeruar (EDSS) vlerëson paaftësinë e përgjithshme, me fokus në aftësinë tuaj për të ecur pa ndihmë, në një shkallë 0-10 pikë siç është vlerësuar nga një neurolog. Rezultati nga 1.0 deri në 4.5 tregon aftësinë për të ecur pa ndihmë, ndërsa një rezultat nga 5.0 deri në 9.5 tregon dëmtime në ecje. Për shembull, një rezultat prej 6.0 tregon se keni nevojë për një bastun për t’ju ndihmuar të ecni. 9-11,
- Skanimi MRI: Neurologu juaj mund të sugjerojë gjithashtu një skanim MRI për t’i kontrolluar dëmtimet në sistemin nervor qendror dhe çdo shenjë të aktivitetit të ri ose të zhvillimit të SM. Skanimet e rregullta MRI mund të ndihmojnë në identifikimin e progresit të heshtur të SM, i cili vazhdon të shfaqet, edhe në mungesë të simptomave të dukshme.1
- Vlerësimi i simptomave të dukshme të SM: Simptomat si problemet me lëvizshmërinë dhe koordinimin maten nga aftësia juaj për të ecur në një distancë të caktuar ose për të përfunduar një aktivitet të koordinimit dorë-sy brenda një periudhe të caktuar kohore.9
- Vlerësimi i simptomave të padukshme të SM: Simptomat si disponimi, lodhja dhe problemet me të menduarit zakonisht vlerësohen nga pyetësorët dhe vlerësimet konjitive.1,10
Merrni kontrollin ndaj SM tuaj - monitoroni simptomat ndërmjet vizitave në klinikë.
Duke monitoruar simptomat tuaja në klinikë dhe në shtëpi, ju mund të identifikoni shenjat e hershme paralajmëruese dhe të ndihmoni neurologun tuaj të zhvillojë planin e duhur të trajtimit për të ngadalësuar përparimin e SM.
Mbani shënim për simptomat tuaja midis vizitave në klinikë, në mënyrë që të mos harroni t’i ndani ato me neurologun tuaj.
I gjurmoj simptomat e mia duke i treguar mamasë për to, duke i shkruar në një kalendar dhe në ditarin tim personal. Unë gjurmoj kur vërej një ndryshim në simptomat e mia dhe mbaj shënim se sa zgjat ky ndryshim.
SM është një sëmundje e komplikuar - skanimet dhe analizat e gjakut nuk na tregojnë gjithçka, kështu që njohuritë nga vetë pacientët janë vërtet të dobishme për t'i dhënë një neurologu si unë një pamje të plotë klinike.
Takimet në klinikë janë gjithmonë shumë të shkurta dhe është e dobishme nëse pacientët mendojnë se çfarë duan të më thonë përpara takimit - a kanë pasur simptoma të reja apo të përkeqësuara, sa i prek kjo ata. Ato lloj gjërash.
- Qëndroni vigjilentë edhe nëse nuk keni simptoma. Progredimi i SM fillon që në fillim të sëmundjes, pavarësisht nga lloji juaj i SM.2
- Gjurmoni simptomat tuaja. Sa më shumë të jeni të vetëdijshëm për gjendjen tuaj dhe si zhvillohet ajo, aq më mirë do të jeni në gjendje t’a ndihmoni ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor që t’ju ndihmojë.
- Tregojini mjekut tuaj sa më shumë që të mundeni. Sa më shumë mjeku të din se si SM po ndikon tek ju, aq më mirë mund të krijon një plan të trajtimit që ju përshtatet.11
- Mendoni si të shkoni përpara dhe vendosni synimet dhe pritshmëritë. Mendoni se si të jetoni mire me SM – tani dhe në të ardhmen. Për shembull, fillimi i trajtimit herët për të ndihmuar në ngadalësimin e progresit të SM tani mund t’ju ndihmojë të arrini qëllimet tuaja në të ardhmen.1
Kur mendoni se është koha më e mirë për të filluar menaxhimin e SM?
Referencat:
1. Giovannoni G, et al. Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
2. Stankiewicz JM, et al. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2020;7:e636.
3. Berkovich R. Neurotherapeutics. 2013;10:97–105.
Më shumë artikuj rreth mënyrave të menaxhimit të SM, të cilët mund t’ju duken interesante.
Gjeni informatat që ju ndihmojnë të merrni më shumë informata lidhur me menaxhimin e sëmundjes tuaj.
Ne dimë më shumë se kurrë më parë për SM. Tani mund të mësoni më shumë për të gjithashtu.
- Giovannoni, G, et al. Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
- Kutzelnigg A, et al. Brain. 2005;128:2705–12.
- MS Trust. MS: the facts https://www.mstrust.org.uk/about-ms/what-ms/ms-facts [aksesuar në mars 2020].
- Lizarraga AA et al. Lancet Neurol. 2020 Jan;19(1):12–14.
- MS International Federation. Vision issues. https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/vision-issues/ [aksesuar në maj 2020].
- National MS Society. Secondary progressive MS. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS [aksesuar në maj 2020].
- Cree BAC, et al. Ann Neurol. 2019;85:653–66.
- Kappos L, et al. Poster presented at: the 34th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); 10-12 October 2018; Berlin, Germany. Poster P547.
- MS Trust. Expanded disability status scale (EDSS). https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss [aksesuar në maj 2020].
- Wiendl W, Meuth SG. Drugs. 2015;75:947–77.
- Cinar BP, Yorgun YG. Noro Psikiyatr Ars. 2018;55(Suppl 1):S69–75.
