Skleroza Multiple Grupet mbështetëse

SM mund t'ju bëjë të ndiheni vetëm. një grup mbështetës i  SM mund ta ndryshojë këtë.

Grupet mbështetëse për SM janë një mënyrë për të takuar dhe biseduar me njerëz që po kalojnë të njëjtat gjëra që keni ju. SM mund të jetë unike për ju, por ju nuk jeni vetëm. Pavarësisht nëse këto grupe janë online ose ballë për ballë, ato ofrojnë një vend ku mund të ndani informacione dhe të kaloni kohë me njerëz që e kuptojnë se si është të jetosh me SM.

Grupet mbështetëse për SM janë plot me njerëz që po kalojnë të njëjtën gjë si ju, kështu që ata do t’ju kuptojnë dhe mund t’ju ndihmojnë.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Ka shumë forume në internet dhe grupe mbështetëse të disponueshme për njerëzit që jetojnë me SM. Unë u bashkova me një grup prej tyre kur u diagnostikova për herë të parë. Unë kurrë nuk kisha njohur dikë me SM përpara diagnozës sime, kështu që doja ta gjeja atë komunitet për veten time.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

Sigurisht, grupet mbështetëse mund të mos jenë për të gjithë dhe nuk duhet të ndiheni nën presion për t’u bashkuar nëse nuk është me të vërtetë gjëja juaj – ju mund të flisni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për çdo problem me të cilin po përballeni dhe gjithashtu mund të kërkoni mbështetje nga miqtë dhe familja.

Unë gjithashtu kërkoj nga familja dhe miqtë e mi për mbështetje më afër shtëpisë. Ata kanë luajtur një rol të madh ndihmës me udhëtimin tim me SM dhe unë flas me ta për çdo gjë që më vjen në mendje.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Është koha për të takuar njerëz dhe për të sfiduar SM së bashku!

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Ne pyetëm njerëzit me SM për përvojat e tyre me grupet mbështetëse të SM. Lexoni fjalët e tyre se si të qenit pjesë e një grupi mbështetës të SM i ka fuqizuar ata të marrin kontrollin e SM të tyre.

Pyesni ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për më shumë informata rreth grupeve të disponueshme të mbështetjes për SM. Këtu  ju gjithashtu mund të gjeni disa lidhje të dobishme.

Diagnostikimi me SM mund t’ju bëjë të ndiheni të vetmuar dhe mund të jetë e vështirë për mjekun tuaj, madje edhe për miqtë dhe familjen tuaj, që t’ju kuptojnë.¹ Grupet mbështetëse ofrojnë mundësi për të takuar njerëz me SM që kanë të njëjtat mendime dhe ndjenja si ju. Shkëmbimi i njohurive dhe të kuptuarit mund të ju ndihmojë të kapërceni së bashku sfidat e SM.

Miqtë dhe familja juaj nuk do ta dinë saktësisht se çfarë po kaloni. Por përpiquni të shpjegoheni se si ndiheni për t’i ndihmuar ata t’ju kuptojnë më mirë. Ata do të jenë gjithmonë një burim i rëndësishëm mbështetjeje – dhe shpesh do të jenë të hapur t’ju përkrahin në një nga shumë grupet mbështetëse që janë në dispozicion!

Grupet  e mbështetjes për SM janë po aq të ndryshme sa njerëzit që kanë SM

Nuk ka asnjë grup mbështetës 'tipik' për SM. Ato marrin forma të ndryshme, duke përfshirë forumet në internet, takimet ballë për ballë dhe ngjarjet sociale. Ato mund të përfshijnë çdo gjë, nga seminaret mbi gjetjet e fundit shkencore, daljet në,mbëmje, grupet e stërvitjes, kafet e mëngjesit, shëtitjet me biçikletë bamirësie dhe ngjarje të tjera. ^2,3 Çdo gjë! Dhe nëse grupi juaj nuk ka një aktivitet që dëshironi, atëherë sugjeroni atë dhe filloni vetë.

Anëtarësimi në një grup mbështetës ishte vendimi më i mirë i jetës sime. Të gjithë janë kaq të këndshëm, me mendje të hapur dhe shumë argëtues, dhe nuk ekziston një "modalitet rënkimi", gjithçka ka të bëjë me shkëmbimin dhe argëtimin së bashku. Nuk ka të bëjë vetëm me SM gjatë gjithë kohës, ne jemi si miq që takohemi dhe flasim për gjithçka. Por sigurisht, ju gjithashtu mund të bëni pyetje në lidhje me SM dhe të dëgjoni histori dhe përvoja të njerëzve që njihni dhe janë afër jush. Unë madje jam duke udhëhequr grupin tim të mbështetjes dhe është shumë argëtuese!

Steffi

Jeton me SM që nga viti 2011

Unë jam anëtare e shumë komuniteteve të ndryshme online në internet dhe më pëlqen shumë kur flas me njerëz nga e gjithë bota, duke krahasuar histori dhe duke ndarë mendimet. Unë jam gjithashtu një anëtare e një grupi ballë për ballë – është një grup i madh dhe takohemi rreth dy herë në vit dhe qëndrojmë në kontakt nëpërmjet telefonit dhe internetit.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

1. Ndjeni ndjenjën e përkatësisë dhe bëhuni pjesë e diçkaje më të madhe.⁴

Grupet mbështetëse për SM mund t’ju ofrojnë një ndjenjë komuniteti ose thjesht të ofrojnë një vend ku mund të shkoni për të folur. Kam mësuar kaq shumë dhe kam gjetur një vend për të ndarë problemet e mia dhe që të kuptohem më mirë.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Pjesëmarrja në ngjarjet lokale për mbledhjen e fondeve për SM më ka dhënë një ndjenjë të vërtetë komuniteti. Të shohësh kaq shumë njerëz të mbledhur në një vend për një qëllim është emocionuese dhe frymëzuese. Jo vetëm që më ka lejuar të takoj njerëz të tjerë që jetojnë me SM, por më ka hapur sytë ndaj mbështetjes masive që kemi.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

Përderisa jam përfshirë më shumë në komunitetin e SM, nuk mund të mos mendoj se jam rritur edhe si person. Më motivon të vazhdoj më tutje.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

Të qenit pjesë e një komuniteti është jashtëzakonisht e rëndësishme për të gjithë...të flasësh për çështje të përbashkëta dhe të ndash përvojat

Conor

Jeton me SM që nga viti 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

2. Takoni njerëz të rinj dhe bëni miq të rinj.

Që kur u bashkova me grupet mbështetëse, disa njerëz të mrekullueshëm kanë ardhur në jetën time.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Unë jam anëtar i disa komuniteteve në internet dhe kam pasur fatin të takoj njerëz fantastik me SM në ngjarje kombëtare dhe ndërkombëtare.

Conor

Jeton me SM që nga viti 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

Kam krijuar shumë miqësi të reja. Pas çdo takimi, ne shkojmë në shtëpi duke u ndjerë më të fortë dhe me bateri të rimbushura sepse thjesht kalojmë një kohë kaq të mirë së bashku.

Nicole

Jeton me SM që nga viti 2008

3. Mësoni nga përvojat e njëri-tjetrit dhe merrni informata të dobishme.^2,5,6

Është e rëndësishme të shkëmbeni përvoja. SM është sëmundja e një mijë fytyrave dhe të gjithë e përjetojnë atë ndryshe .

Nicole

Jeton me SM që nga viti 2008

Nëse keni ndonjë problem, dikush do të jetë përballur me një problem të ngjashëm dhe mund t’ju japë këshilla dhe t’ju ndihmojë që t’ju drejtoj në drejtimin e duhur për të ndërmarrë veprime dhe për tu marrë me këtë sëmundje.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Fillova grupin tim të mbështetjes në qytetin tim me dikë që e njihja me SM – tani rreth 15 prej nesh takohemi shpesh. Madje kemi ekspertë që marrin pjesë, si logopedë apo mjekë alternativ, gjë që është e mrekullueshme!

Nicole

Jeton me SM që nga viti 2016

Kur u diagnostikova për herë të parë në moshën 21-vjeçare, u dekurajova të bashkohesha me një grup mbështetës - u ndjeva kaq e vetmuar për simptomat që po përjetoja dhe kisha frikë për të ardhmen time. Më mori më shumë se një dekadë për t’u bashkuar me një grup mbështetës. Që kur u bashkova, kam vlerësuar që kam njerëz rreth moshës sime që kuptojnë simptomat që po përjetoj dhe kompleksitetin e krijimit të planeve të karrierës, marrëdhënieve dhe familjes me SM. Ishte mirë të kisha njerëz të tjerë përveç neurologut tim për të folur për shqetësimet, zgjedhjet e medikamenteve dhe mënyrat për të menaxhuar simptomat e mia.

Rebecca

Jeton me SM që nga viti 2006

rmsLabelViewAuthorProfile

4. Ndjehuni të fuqizuar dhe të emocionuar për të ardhmen.

Grupet mbështetëse më ndihmojnë të ndihem e motivuar që të vazhdoj të kujdesem për veten dhe SM time. Këto grupe më japin një ndjenjë shprese, fuqizimi dhe kontrolli të SM – dhe ata mund ta bëjnë këtë edhe për ju!

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

U ndjeva e fuqizuar duke diskutuar përvojat e mia dhe duke ditur se kjo po i ndihmonte të tjerët. Unë kalova nga ndjenja e pashpresë, në ndjenjën se isha një dritë shprese për dikë tjetër.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

Unë do t’i inkurajoja të gjithë të bashkohen me grupet mbështetëse dhe thjesht, pse jo, jepju atyre një shans!

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Faqja jonë e grupeve lokale ka informata për grupet mbështetëse për SM pranë jush. Ju gjithashtu mund të kërkoni në internet për bamirësi për SM dhe grupe mbështetëse për SM, ose thjesht pyesni mjekun ose infermieren tuaj.^2,7

Infermierja ime e SM më tregoi për faqet e shoqërisë. Më pas u bashkova me ta në mediat sociale dhe u regjistrova në buletinet e tyre. Uebfaqet dhe buletinet e tyre përfshinin informacione për ngjarjet dhe aktivitetet e ardhshme ku mund t’i gjeja ato me lokacion afër meje.

Katie

Jeton me SM që nga viti 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

Flisni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për më shumë informata rreth grupeve të disponueshme mbështetëse për SM dhe gjeni llojin e duhur të grupit të mbështetjes për ju! Shikoni disa lidhje të dobishme këtu.

Shikoni faqet tona "Të jetosh me SM" për mbështetje të mëtejshme, këshilla se si të jetoni jetën që dëshironi me SM.

1. Freeman J, et al. Disabil Rehabil. 2019;18:1–9.
2. MS Trust. Support groups. https://www.mstrust.org.uk/a-z/support-groups [aksesuar në maj 2020].
3. Fasczewski KS, et al. Disabil Health J. 2020;13:100853.
4. Shavazi MA, et al. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2016;4:188–98.
5. MS Society. Community forum. https://community.mssociety.org.uk/ [aksesuar në maj 2020].
6. MS Society.Connect online. https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/living-well-with-ms-sessions#resultType=list&sort=oneoffdatetime|asc&page=1&results=20 [aksesuar në maj 2020].
7. MS Society Canada. Support services. https://mssociety.ca/support-services [aksesuar në maj 2020].