Multipla skleroza je progresivna bolest od početka! Ali je i naše razumijevanje nje.

Progresija multipla skleroze je tema koju možete često čuti u MS zajednici. Ali šta to zapravo znači i koji temeljni procesi je uzrokuju? Progresija multipla skleroze često se opisuje kao postepeno pogoršanje simptoma ili invaliditeta koje se javlja kod osoba koje žive sa MS-om. Ali najnovija istraživanja nam pokazuju da se u tijelu i mozgu dešava mnogo više što i nije uvijek vidljivo. Temeljni proces bolesti počinje na početku multipla skleroze i nastavlja se čak i ako vam se ne pojavljuju simptomi i ne mora biti povezan s relapsima.

Što bolje razumijete način progresije multipla skleroze, to ćete biti bolje osposobljeni za razgovor sa svojim zdravstvenim timom o tome kako da je usporite. Ovdje vam dajemo informacije koje su vam potrebne da preuzmete aktivnu ulogu u upravljanju svojom multipla sklerozom, kako bi vam pomogli da usporite progresiju od početka i kako biste bili ravnopravan partner u donošenju odluka tokom sljedeće posjete klinici.

„Dobila sam MS dijagnozu sa 27 godina, ali vraćajući se unazad rekla bih da sam vjerovatno imala MS od svoje 23. godine. Šteta koju je MS izazivala trajala je sve to vrijeme i sada imam poteškoća s trčanjem. Moj savjet je da pokušate shvatiti MS ozbiljno od početka i da se ne krijete od nje. Možete smanjiti progresiju i onesposobljenost ako se ranije aktivirate.”

Grace

Inati se MS-u od 2017. godine

rmsLabelViewAuthorProfile

Nastavite čitati za bolje razumijevanje bolesti…

Kako se odvija progresija MS-a?

1.

Temeljni proces bolesti počinje kada vaš imuni sistem počne pogrešno djelovati i kada upala izazove oštećenje mijelinske ovojnice – zaštitnog omotača oko nerva u mozgu i kičmenoj moždini.²

Naučnici trenutno pokušavaju razumijeti šta izaziva imuni sistem da počne tako pogrešno djelovati, ali taj proces je složen i uključeno je mnogo faktora.

2.

Ti nervi u vašem mozgu obično prenose poruke vašem tijelu da radi sve uobičajene stvari koje tijelo treba raditi. Ali kada se ti nervi oštete, njihova sposobnost slanja poruka bude blokirana, što ponekad može izazvati simptome multipla skleroze.

MRI snimku mozga

3.  U početku vaš organizam može funkcionirati i pored oštećenih nerava, tako da možda ne primijetite simptome multipla skleroze.^1,3

4.  Kako se oštećenje nerava nastavlja, simptomi postaju vidljiviji ili češći te se invaliditet može početi pogoršavati kako mozgu ponestaje alternativnih puteva za slanje poruka.¹

Te faze su ono što nazivamo progresijom bolesti multipla skleroze.¹

Teško je predvidjeti koji simptomi će vam se pojaviti, kada će se pojaviti ili koliko dugo će trajati. Naučnici neprekidno istražuju nove metode koje bi pomogle uočiti i predvidjeti progresiju oboljenja, kao što su molekularni biomarkeri, kojima se vrši procjena vaše DNK. Iako su one tek u ranim fazama razvoja, ostaje nada da će biti na raspolaganju u bližoj budućnosti i da će pomoći vašem zdravstvenom timu da bolje razumije progresiju multipla skleroze i kako ista reagira na terapije.⁴

Vrsta simptoma koji vam se pojavljuju zavisit će od toga kada, gdje i koliko je ozbiljno oštećenje nerava u mozgu. Na primjer, ako dođe do upale nerva u oku, to može privremeno dovesti do oštećenja vida – to je često jedan od prvih simptoma koje primijete osobe sa multipla sklerozom prije dijagnoze.^.5

Posjetite stranicu o simptomima kako biste saznali više o vrsti simptoma koji vam se mogu pojaviti i kako upravljati njima. Obavezno obavijestite svoj zdravstveni tim ako vam se pojave neki novi simptomi koji bi mogli biti povezani sa multipla sklerozom.

Svaka multipla skleroza je progresivna od starta – bez obzira na to da li imate simptome ili ne. Grafikon ispod pokazuje kako se simptomi multipla skleroze mogu javljati vremenom (zelena linija) i ono što se dešava a što ne možete vidjeti. Na površini, mogu vam se pojaviti periodi pogoršanja simptoma (relaps) i povlačenja simptoma (remisija), ali ispod površine progresija bolesti nastavlja se od samog  početka (crvena linija), čak i kada ne primijećujete simptome.*

*Grafikon generalno prikazuje način progresije relapsnih oblika MS-a i ne zasniva se na nekom konkretnom pacijentu.

Iako su svi tipovi multipla skleroze progresivni od početka i imaju isti temeljni proces oboljenja, brzina razvoja bolesti je nepredvidiva i jedinstvena je za svaku osobu.¹

Kod većine osoba sa multipla sklerozom pojavljuju se relapsi simptoma praćeni vremenskim periodima bez simptoma, pa čak i remisijom simptoma; to se naziva relapsno-remitirajuća multipla skleroza (RRMS).¹ Može vam se pojaviti uznapredovali oblik relapsno-remitirajuće multipla skleroze koji se naziva sekundarno-progresivna multipla skleroza (SPMS), a ona se pojavljuje ukoliko kasnite sa terapijom. Ako se RRMS ne liječi, postoji 90% šansi za nastanak SPMS u roku od oko 25 godina.⁶

Čak i ako imate relapsne oblike i bez primjetnih simptoma, multipla skleroza ipak može biti u progresiji.^7,8 Za ranu identifikaciju, važno je da razgovarate sa svojim neurologom o najmanjim promjenama koje primijetite u organizmu, čak i ako mislite da nisu povezane sa multipla sklerozom. Vaš doktor može izvršiti skeniranje magnetnom rezonancom (MRI) i dodatne testove da potraži znakove nove ili promijenjene upale u vašem mozgu.¹

Razgovarajte sa svojim neurologom o liječenjima koja su na raspolaganju za usporavanje progresije oboljenja i smanjenje broja relapsa. Uvođenje rane adekvatne terapije znači da možete suzbiti simptome i pomoći usporiti temeljnu progresiju multipla skleroze,¹ što znači da možete ograničiti utjecaj bolesti na život koji želite živjeti – sada i ubuduće.

Pogledajte našu stranicu o tipovima multipla skleroze i saznajte više o tome kako se različiti tipovi ove bolesti zapravo i ne razlikuju mnogo.

Postoji cijeli niz pregleda, testova i upitnika za provjeru progresije:

• Opći invaliditet: Proširena skala stanja invaliditeta (EDSS) procjenjuje opći invaliditet, s fokusom na vašu sposobnost hodanja bez pomoći, na skali od 0–10 prema ocjeni neurologa. Ocjena od 1.0 do 4.5 ukazuje na sposobnost hodanja bez pomoći, dok skala od 5.0 do 9.5 ukazuje na otežano hodanje. Na primjer, ocjena 6.0 znači da vam je potreban štap za hodanje.^9-11,

• MRI snimak: Vaš neurolog može predložiti i MRI snimak za procjenu oštećenja centralnog nervnog sistema i znakova aktivnosti napredovanja multipla skleroze. Redovni MRI snimci mogu pomoći utvrditi tihu progresiju, koja se nastavlja pojavljivati, čak i u odsustvu primjetnih simptoma. ¹

• Procjena vidljivih simptoma multipla skleroze: Simptomi kao što su problemi s mobilnošću i koordinacijom mjere se vašom sposobnošću da hodate određenu udaljenost ili izvršite aktivnosti koordinacije ruka-oko u određenom vremenskom roku. ⁹

• Procjena nevidljivih simptoma multipla skleroze: Simptomi kao što su raspoloženje, zamor i otežano razmišljanje obično se procjenjuju pomoću upitnika i kognitivnih procjena. ^1,10

Preuzmite kontrolu nad svojom multipla sklerozom – pratite simptome između posjeta klinici.

Praćenjem simptoma u klinici i kod kuće možete otkriti rane znakove upozorenja i pomoći neurologu da izradi pravi plan liječenja za usporavanje progresije vaše bolesti.

Zabilježite svoje simptome između posjeta klinici tako da ne zaboravite podijeliti ih sa svojim neurologom.

Pratim svoje simptome i bilježim ih u dnevnik simptoma. I svaki put kad imam priliku govoriti sa svojim zdravstvenim timom, dijelim informacije o onome u čemu mi oni mogu pomoći. Ne postoji medicinski radnik koji vas može potpuno čuti i shvatiti sve. Ako se nešto drastično sa simptomima promijeni, najčešće nagore, ne čekam naredni termin s neurologom, već mu odmah pišem mail ili ga zovem na mobitel.

Damir

Inati se MS-u od 2014. godine

rmsLabelViewAuthorProfile

Pratim svoje simptome tako što kažem mami za njih, zapišem ih u kalendar i u svoj lični dnevnik. Pratim kada primijetim promjenu u simptomima i bilježim koliko ta promjena traje.

Katie

Inati se MS-u od 2016. godine

rmsLabelViewAuthorProfile

MS je složeno oboljenje – snimci i analize krvi ne govore nam sve, tako da su informacije od samih pacijenata od velike pomoći kako bi neurolog kao ja stekao potpunu sliku.

Dr James Overell

Neurolog*

Termini u klinici su uvijek prekratki i pomaže ako pacijenti razmisle o tome šta mi žele reći prije zakazanog termina – da li su im se pojavili novi ili pogoršani simptomi te koliko to utječe na njih.

Dr Licinio Craveiro

Neurolog*

*Dr James Overell i dr Licinio Craveiro su neurolozi na nezavisnim klinikama u Evropi i ujedno uposlenici u Roche-u.

• Ostanite na oprezu čak i ako nemate simptome. Progresija multipla skleroze počinje na samom startu, bez obzira na vaš tip bolesti danas.²

• Pratite svoje simptome. Što ste svjesniji svog stanja i kako se ono razvija, bit ćete u boljoj mogućnosti pomoći svom neurologu da pomogne vama.

• Recite svom doktoru što više možete. Što više zna o tome kako multipla skleroza utječe na vas, to bolje može izraditi plan liječenja koji vam odgovara.¹¹

• Razmišljajte unaprijed te odredite ciljeve i očekivanja. Razmislite o tome kako uspješan život sa multipla sklerozom izgleda za vas – sada i ubuduće. Na primjer, rani početak liječenja kao pomoć u usporavanju progresije može vam pomoći da ostvarite svoje ciljeve u budućnosti. ¹

1. Giovannoni, G, et al.  Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
2. Kutzelnigg A, et al.  Brain. 2005;128:2705–12.
3. MS Trust. MS: the facts https://www.mstrust.org.uk/about-ms/what-ms/ms-facts [accessed March 2020].
4. Lizarraga AA et al. Lancet Neurol. 2020 Jan;19(1):12–14.
5. MS International Federation. Vision issues. https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/vision-issues/[accessed May 2020].
6. National MS Society. Secondary progressive MS. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS [accessed May 2020].
7. Cree BAC, et al.  Ann Neurol. 2019;85:653–66.
8. Kappos L, et al. Poster presented at: the 34th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); 10-12 October 2018; Berlin, Germany. Poster P547.
9. MS Trust. Expanded disability status scale (EDSS). https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss [accessed May 2020].
10. Wiendl W, Meuth SG.  Drugs. 2015;75:947–77.
11. Cinar BP, Yorgun YG.  Noro Psikiyatr Ars. 2018;55(Suppl 1):S69–75.