Simptomi i rani znakovi upozorenja MS-a
false
SiMPToMI multipla skleroze Su za svakoga različiti, ali osnovni proces oboljenja je sličan.
Svako je drugačiji i vaše doživljavanje multipla skleroze i njenih simptoma bit će jedinstveno za vas. Sada znamo da, iako će simptomi biti za svakoga drugačiji, osnovni proces bolesti je sličan.1–3
Multipla skleroza je u progresivna bolest od početka, odnosno kada se osnovni proces oboljenja aktivira i počne utjecati na nerve u mozgu i kičmenoj moždini. Taj proces se nastavlja ispod površine, čak i kada vam se ne pojavljuju novi ili primjetni simptomi.1–3 Zato je tako važno prepoznati, evidentirati i prijaviti sve promjene koje primijetite u svom organizmu, ili kako se osjećate, svom zdravstvenom timu što prije možete. Evidentiranje i prijavljivanje simptoma pomaže pratiti kako vam se oboljenje razvija. To može pomoći da dobijete pravo liječenje što je ranije moguće za usporavanje progresije osnovnog oboljenja.1–4
Kada, gdje, koliko često i koliko ozbiljni su vaši simptomi zavisit će od toga gdje se nalazi oštećenje nerava u mozgu i organizmu.1 Tip multiple skleroze koju imate određuje to kako vam se pojavljuju simptomi (ili kako nestaju) vremenom, ali zapamtite da je proces osnovnog oboljenja koji izaziva simptome sličan. Pogledajte našu stranicu o tipovima multipla skleroze i vidjet ćete da se različiti tipovi zapravo i ne razlikuju mnogo.
U NASTAVKU SAZNAJTE KOJI SU TO SIMPTOMI MULTIPLa SKLEROZE KOJI VAM SE MOGU POJAVITI I KAKO MOŽETE UPRAVLJATI NJIMA.
Simptomi: Od čudnih do nevidljivih
Pogledajte priču o tome kako se Rebecca nosi sa svojim simptomima.
dam
Rani simptomi multipla skleroze mogu biti blagi i često će se pojaviti i nestati.1 Ali važno je ne zanemariti te rane znakove upozorenja ili ih ne smatrati nečim drugim što nije povezano s vašom bolešću – njihovo prijavljivanje može pomoći vašem doktoru da potvrdi početnu dijagnozu ili procijeni kako se ona razvija kod vas.
Česti rani znakovi multipla skleroze su1:
-
Senzorni problemi – oni mogu biti osjećaji trnjenja, žmaraca ili žarenja. Oko 40% osoba prijavljuju ove simptome tokom prve posjete klinici.
-
Motorički problemi ili otežane kretnje – oni uključuju slabost i ukočenost mišića, kao i nespretnost i probleme s hodanjem. Oko 40% osoba prvo prijavljuje probleme s motoričkom funkcijom.
-
Problemi s vidom – oni mogu uključivati razne promjene vida, kao što su bolne očne kretnje, zamućen vid, zamagljen vid ili gubitak vida u boji. Oko 30% osoba prijavljuje probleme s vidom kao prvi simptom multipla skleroze.
-
Zamor – nedostatak fizičke ili mentalne energije zbog kojeg se možete osjećati veoma umorno ili iscrpljeno i koji može ometati vaš svakodnevni život. Oko 30% osoba prijavljuje zamor kao prvi simptom.
-
Kognitivni problemi – kod mnogih osoba pojavit će se problemi s razmišljanjem (uključujući konfuziju, ‘moždanu maglu’ ili probleme s pamćenjem) na samom početku multipla skleroze. Često je teško utvrditi da li je to povezano sa bolešću ili ne, tako da ljudi često ne prijavljuju te simptome čim nastanu. 5
Moji prvi simptomi su bili osjećaj trnjenja vrhova prstiju desne ruke. Ostale simptome koje sam imao bili su umor, osjećaj trnjenja ruku, nogu pa čak i do trnjenja cijelog tijela. Ovi simptomi su se vremenom povukli, tako da sad samo kada sam jako umoran imam trnjenje stopala.
Kod mene su se prvi simptomi počeli u ranoj mladosti javljati. Bili su konstantni umor, vrtoglavica te neopisiva bol i slabost u nogama. Niko me nije razumio, i svi su to pripisivali pubertetu.
Prvi simptom koji je doveo do moje dijagnoze bila je obamrlost lijeve noge. Nakon nekoliko dana se povukla, ali vratila se u obje noge i proširila na trup, jednu ruku i vrat. Nakon nekoliko sedmica ponovo se povukla, a onda se ponovo vratila godinu dana kasnije.
Moj prvi simptom MS-a je bio slabost u nogama. Međutim, tek nakon što mi se pojavio dupli vid tražena je i utvrđena dijagnoza.
Najraniji simptomi MS-a će se pojaviti i povući, ali važno ih je evidentirati od početka kako bi vaš doktor mogao procijeniti kako se simptomi vremenom javljaju i pomoći da dobijete što ranije liječenje koje vam je potrebno.1
Primjećivanje neprimjetnog
Fizičke simptome multipla skleroze kao što su grčevi mišića, otežan hod i probleme s govorom može biti dosta lako primijetiti i pratiti. Oni su generalno poznati kao ‘vidljivi’ simptomi.6 Međutim, simptomi koje je teže vidjeti izvana također su česti kod multipla skleroze. Oni su poznati kao ‘nevidljivi’ simptomi i uključuju zamor, depresiju ili poteškoće s memorijom ili razmišljanjem.
Često je mnogo teže primijetiti te simptome jer nije jasno da li su povezani s vašom bolešću.6 Ako su vam prvi simptomi multipla skleroze nevidljivi, mogu biti neprimijećeni nekoliko godina. Zato je izuzetno važno da primijetite sve male promjene u svom tijelu i kako se osjećate i prijavite to svom zdravstvenom timu, čak iako mislite da nije povezano sa multipla sklerozom.1,6
Slika ispod pokazuje neke česte vidljive i nevidljive simptome MS-a.1,6
Razgovor s drugima o nevidljivim simptomima MS-a
Može predstavljati izazov objasniti neke od nevidljivih simptoma multipla skleroze drugima. Međutim, ako kažete svom zdravstvenom timu tačno kako se osjećate, to može pomoći da dobijete liječenje i podršku koji su vam potrebni.
U nekim slučajevima, od pomoći može biti i da pokušate objasniti te probleme prijateljima i porodici ili radnim kolegama,6 kako bi oni mogli razumjeti šta proživljavate. Zapamtite, oni će znati šta se dešava samo ako im kažete.
Ne mogu opisati svoje nevidljive simptome jer ni meni se ne ponavljaju uvijek u istom obliku. U principu o njima govorim samo s psihoterapeutom, kao o momentu osjećanja još veće nemoći.
Mnogi ljudi ne razumiju šta znači imati MS – samo pomisle na nekoga sa štapom za hodanje ili u kolicima i ne shvataju da je to uglavnom ‘nevidljiva’ bolest.
Koji su znakovi da je moja multipla skleroza u progresiji?
Većini ljudi ne bude dijagnosticirana multipla skleroza dok im se ne pojave primjetni simptomi. To znači da progresija bolesti može biti neprimijećena dugo vremena, dok se proces osnovnog oboljenja nastavlja ispod površine.1
Dobila sam dijagnozu sa 27 godina, ali mislim da sam imala MS od 23. godine, kada sam primijetila prve simptome. Onesposobljenost se nastavljala sve vrijeme i sada imam problema s nogama i više ne mogu trčati. Moj savjet bi bio pokušati ovo shvatiti ozbiljno što ranije i ne kriti se od toga. Biti proaktivan može pomoći usporiti progresiju i onesposobljenost od MS-a.
Svako doživljava jedinstvene simptome multipla skleroze.7 Simptomi mogu biti suptilni i neprimjetni na svakodnevnoj osnovi i mogu se postepeno mijenjati tokom mjeseci ili godina, dok će neki simptomi multipla skleroze biti istaknutiji, ali će se pojavljivati i nestajati.6,7 Bez obzira na to kako i kada vam se pojave simptomi, bolest je uvijek u progresiji, od samog početka. Brzina kojom se taj proces odvija bit će drugačija za svakoga i mogu proći godine s veoma malo i skoro nimalo simptoma.1 Ako primijetite neke nove simptome ili promjene u tijelu ili kako se osjećate, važno je to reći svom zdravstvenom timu, bez obzira na to kako se suptilni i nebitni možda čine. Zajedno s drugim kliničkim procjenama, kao što je MRI, to će im pomoći da procjene kakva je progresija vaše bolesti.
Iako će simptomi koji vam se pojavljuju biti jedinstveni za vas, neki su češći od ostalih.1,6 U tabeli ispod navedeni su neki od češćih simptoma i opis kako se mogu pojavljivati.
Zapamtite da, iako ima dosta različitih simptoma, većina će ih se pojavljivati i nestajati i malo je vjerovatno da ćete ih dobiti sve.1 Sada postoje učinkoviti načini koji mogu pomoći i u upravljanju tim simptomima.
Posjetite linkove ispod kako biste saznali više o čestim simptomima multipla skleroze i kako upravljati njima.
Simptom multipla skleroze
Kako se pojavljuje?
Vid vam može biti zamagljen ili vam se može pojaviti dupli vid, bol u očima, slijepe tačke ili drugi utjecaji na vid. Kod nekih se ljudi čak pojavljuje privremeni gubitak vida.8
Možete osjećati izuzetan zamor ili nedostatak energije.10
Mogu vam se pojaviti bolovi, svrbež, žarenje ili probadanje u različitim dijelovima tijela. Takvi bolovi mogu trajati dugo ili se pojavljivati i nestajati.8,9,11,12
Možete osjećati ošamućenost ili kao da se prostorija okreće.1,13
Možete se osjećati nestabilno i imati osjećaj nespretnosti.14
Mogu vam se pojaviti iznenadne, nekontrolirane kretnje mišića i ukočenost.15,16
Vaše pamćenje može se pogoršati i možete imati poteškoća razmišljati jasno (‘moždana magla’) ili planirati i donositi odluke.8,17 Možda vam bude teže zadržati pažnju.8
Problemi s govorom
Možete petljati jezikom, govor može biti spor s dugim pauzama ili se činiti slabijim/tišim.18–20
Problemi s gutanjem
Možda budete imali probleme sa žvakanjem, što znači da vam se hrana može zaglaviti u grlu, vraćati se ili skretati na pogrešnu stranu. Možete dobiti nagon za kašljanje.1,20
Možete osjećati stezanje i stiskanje u predjelu prsa, ali ponekad i oko glave, šake ili stopala.8,21
Tremor
Mogu vam se pojaviti nekontrolirani pokreti drhtanja ili tresenja u šakama, rukama ili drugim dijelovima tijela.22
Možda otkrijete da imate slabiji seksualni nagon. Može vam se pojaviti i erektilna disfunkcija, suhoća vagine ili možete teško doživljavati orgazme.23,24
Mogu vam se pojaviti promjene raspoloženja ili možete primijetiti promjene u ponašanju ili ličnosti.25,26
Pokretanje crijeva može se promijeniti i mogu vam se pojaviti zatvor ili dijareja.8
Trnjenje i žmarci
Dijelovi tijela mogu trniti ili vam se mogu pojaviti žmarci, uglavnom u rukama i nogama.1 Ti osjećaji mogu trajati dugo ili se pojavljivati i nestajati.10
Možda budete imali poteškoća s izbacivanjem urina (što znači da imate nagon, ali ne možete ga izbaciti) ili budete išli u toalet češće. Kod nekih osoba može se pojaviti nenamjerno uriniranje (inkontinencija).8 Osobe sa multipla sklerozom također imaju više šanse da dobiju infekcije mjehura ili urinarnog trakta.27
Preosjetljivost
Mogu vam se pojaviti bol ili nelagoda ili drugi simptomi mogu biti izazvani laganim dodirom ili toplotom.9,12
Kod svakoga je iskustvo sa multipla sklerozom drugačije.7
Pitali smo osobe koje žive sa ovom bolešću kakve su simptome imali. Za svakoga je iskustvo jedinstveno.
Trenutno moje stanje ide prema smanjenju neurološkog "skora". Negativni simptomi se jako rijetko javljaju i uglavnom ostaju na nivou umora, pospanosti i spazma u nogama.
Moji simptomi su bili blagi i neprimjetni, nisam govorio o njima kao o nečemu bitnom dok nisam dobio dijagnozu. Funkcionisao sam jako dobro sa simptomima kao što su pregrijavanje, konstantni osjećaj hladnoće, blagi tremor i problemi sa vidom. Imao sam običaj da ne uzimam pauze i da forsiram sve fizičke aktivnosti do maksimuma, s vjerom u to da će biti sve ok. Sada kada su simptomi konstantno tu, i kada sam izgubio određene motorne sposobnosti, postao sam jako dobar menadžer svojih mogućnosti.
Godinu dana nakon što mi je zbog simptoma utvrđena dijagnoza, izgubio sam osjećaj u desnom stopalu, ali samo na sedam dana. Od tada nisam imao drugih problema ili simptoma.
Intolerancija na toplotu! Uvijek mi je pretoplo. Javljaju mi se i manji problemi s ravnotežom.
Kada nisam u relapsu, simptomi koji mi se najčešće pojavljuju su depresija, trnjenje obje noge, bol, zamor, glavobolje i migrene, kao i osjetljivost na toplotu i hladnoću.
Ako vam se pojavljuje bilo koji od ovih simptoma multipla skleroze, recite to svom zdravstvenom timu. To će im pomoći da razumiju progresiju vaše bolesti i omogućiti im da donose informirane odluke o pravom planu liječenja za vas.
Važno je saopštiti svom zdravstvenom timu bilo koje i sve simptome koji vam se pojavljuju – bez obzira na to da li mislite da su povezani sa multipla sklerozom ili ne.1 Neće sve biti povezano sa tom bolešću, ali što im više detalja saopštite, to će vam bolje moći prilagoditi svoj plan liječenja.
Pokušajte preuzeti aktivnu ulogu u svojoj bolesti i pratiti simptome od početka. Nema pravila kako ćete to raditi, ali dnevnik ili aplikacija mogu vam pomoći da redovno evidentirate simptome između posjeta klinici.28
Kao i za sve ostalo, vjerujem da je važno pratiti i slušati svoj organizam, budući da je on nevjerovatna mašina koja je u stanju da nam poruči kad joj je nečega nedovoljno ili previše.
U ovom trenutku, simptome držim pod kontrolom hladnim tušem koji je više leden no hladan, klima uređajima i ograničenim izlaganjem sebe vanjskim uvjetima. Svoje simptome pratim i bilježim u dnevnik simptoma, za koji trenutno ne znam gdje je. Svaki put kad imam priliku govoriti sa svojim fizioterapeutom, psihoterapeutom i neurologom, dijelim informacije o onome u čemu mi oni mogu pomoći. Ne postoji medicinski radnik koji vas može čuti i shvatiti u potpunosti. Čak je i loše imati velika očekivanja od njih jer ćete se razočarati. Ako se nešto drastično promijeni, ne čekam naredni termin s neurologom već mu odmah pišem mail ili ga zovem na mobitel.
Evidentiram svoje simptome tako što govorim mami za njih, zapisujem ih na kalendar i u svoj dnevnik. Pratim kada primijetim promjenu simptoma i evidentiram koliko ta promjena traje.
Termini u klinici uvijek su prekratki i od pomoći je ako pacijenti razmisle šta mi žele reći prije zakazanog termina – da li su imali nove ili pogoršane simptome, koliko to utječe na njih.
Dr Licinio Craveiro
Neurolog*
Praćenje simptoma multipla skleroze će pomoći vašem neurologu da procijeni progresiju vaše bolesti. Također će mu pomoći da prilagodi liječenje za usporavanje procesa osnovnog oboljenja i smanjenje utjecaja koji simptomi imaju na vaš život.1,29 To vam može pomoći i da shvatite svoj put multipla skleroze i pratite šta djeluje, a šta ne u upravljanju simptomima. Možete otkriti da vam jednostavno zapisivanje tih stvari može pomoći da se osjećate bolje i rasteretite misli.28,29
Kod svakoga će simptomi biti drugačiji i svačiji doživljaj ove bolesti je jedinstven. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom o simptomima koji vam se javljaju kako bi odlučili koja bi strategija upravljanja oboljenjem bila najbolja za vas.
*Dr Licinio Craveiro je neurolog koji radi na nezavisnoj klinici u Evropi i ujedno je uposlenik Roche-a.
Potrebno je zapamtiti nekoliko ključnih stvari o simptomima MS-a:
- Svako je drugačiji i način na koji multipla skleroza utječe bit će jedinstven za vas.
- Ima mnogo simptoma, ali malo je vjerovatno da će se pojaviti svi, a često će se pojavljivati i vremenom nestajati. 1
- Multipla skleroza nastavlja progresiju u pozadini, čak i kada nemate nove ili primjetne simptome. 1
- Praćenje simptoma i saopštavanje svom zdravstvenom timu kada god primijetite promjenu (bez obzira koliko malu) pomoći će da dobijete pravi plan upravljanja i pomoći će da usporite progresiju bolesti. 28,29
