Išsėtinė sklerozė progresuoja nuo pat pradžių. Bet mūsų žinios apie ją – taip pat.

Ligos progresavimas yra dažna bendruomenėje aptariama tema. Bet ką tai iš tikrųjų reiškia ir kokie procesai jį sukelia? Išsėtinės sklerozės progresavimas dažnai apibūdinamas kaip laipsniškas simptomų ar negalios pablogėjimas, kurį patiria sergantieji. Vis dėlto naujausi tyrimai rodo, kad organizme ir smegenyse vyksta daug daugiau procesų, tik ne visada tai pastebima. Ligos biologinis procesas vyksta ligos pradžioje ir tęsiasi, net jei nepatiriate simptomų, be to, jis gali būti nesusijęs su paūmėjimais.¹

Kuo daugiau žinosite apie tai, kaip progresuoja liga, tuo geriau būsite pasiruošę su savo sveikatos priežiūros specialistais kalbėtis apie tai, kaip ją sulėtinti. Čia pateikiame vertingos informacijos, kuri padės jums būti aktyviems valdant išsėtinę sklerozę, kad galėtumėte lėtinti ligos progresavimą nuo pat pradžių, o kitą kartą apsilankę gydymo įstaigoje priimant sprendimus dalyvautumėte kaip lygiaverčiai partneriai.

„IS man buvo diagnozuota 27-erių, bet manau, kad šia liga sergu maždaug nuo 23-ejų. Visą tą laiką ligos sukeliama žala tęsėsi, tad dabar man sunku bėgioti. Todėl noriu patarti – kuo anksčiau pradėkite vertinti išsėtinės sklerozės simptomus rimtai, nuo jų nesislėpkite. Anksti ėmęsi veiksmų galite padėti sumažinti ligos progresą ir sukeliamą žalą“.

Grace’ė

Serga IS nuo 2017 m.

rmsLabelViewAuthorProfile

TOLIAU PATEIKIAMA INFORMACIJA PADĖS SUŽINOTI DAR DAUGIAU.

Kaip progresuoja Išsėtinė sklerozė (IS)?

1.  Ligos biologinis procesas prasideda sutrikus jūsų imuninei sistemai, kai uždegimas pažeidžia mielino dangalą. Mielino dangalas – tai apsauginis sluoksnis, dengiantis nervus jūsų galvos ir stuburo smegenyse.² Mokslininkai bando išsiaiškinti, kas sukelia tokius imuninės sistemos sutrikimus. Šis procesas yra sudėtingas ir jame dalyvauja daug veiksnių.

_{Rekomenduojamas paveikslas. Sergant IS, imuninė sistema atakuoja jūsų smegenyse esančių nervų apsauginį dangalą, vadinamą mielinu.}

2.  Šie jūsų smegenyse esantys nervai perduoda pranešimus, nurodančius kūnui atlikti visus jam įprastus dalykus. O pažeidus nervus jų gebėjimas perduoti pranešimus užblokuojamas – tai gali sukelti išsėtinės sklerozės simptomus.¹

_{Rekomenduojamas paveikslas. IS progresuojant, imuninė sistema puola nervus saugantį mieliną. Smarkiai pažeistas nervinis audinys atliekant smegenų MRT tyrimą matomas kaip pažaidos – paveiksle jos pavaizduotos kaip baltos dėmės. Jūsų patiriami simptomai ir MRT tyrimas yra svarbi informacija, kuri padeda sveikatos priežiūros specialistų komandai suprasti, kaip progresuoja jūsų liga.}

3.  Iš pradžių jūsų organizmas gali išsiversti be pažeistų nervų, todėl galite nepastebėti jokių simptomų.^{1, 3}

4.  Ligai pažeidžiant vis daugiau nervų, simptomai tampa pastebimesni ar dažnesni ir negalia gali padidėti, nes smegenims ima trūkti alternatyvių pranešimų siuntimo kelių.¹

_{Šie etapai vadinami IS ligos progresavimu.¹}

Sunku nuspėti, kokio pobūdžio simptomai pasireikš jums, kada tai nutiks ir kiek laiko truks. Mokslininkai nuolat ieško naujų būdų, tokių kaip molekuliniai DNR biožymenys, kurie padėtų aptikti ir nuspėti ligos progresavimą. Nors dar nebaigtos nė ankstyvosios šių metodų kūrimo stadijos, tikimasi, kad greitai jie taps prieinami ir padės jūsų sveikatos priežiūros specialistams geriau suprasti, kaip progresuoja jūsų IS ir kaip liga reaguoja į gydymą.⁴

Jūsų patiriamų simptomų tipas priklausys nuo to, kada, kur ir kiek smegenyse bus pažeidžiami nervai. Pavyzdžiui, išsivysčius akies nervo uždegimui gali atsirasti laikinas regėjimo sutrikimas – dažnai tai vienas iš pirmųjų sergančių asmenų pastebimų simptomų, kuris atsiranda dar prieš nustatant diagnozę.⁵

Simptomų puslapyje rasite daugiau informacijos apie galimus simptomų tipus ir kaip juos valdyti. Būtinai informuokite savo sveikatos priežiūros specialistus, jei patiriate bet kokių naujų simptomų, kurie galėtų būti susiję su išsėtine skleroze.

_{Rekomenduojamas paveikslas. IS progresuoja nuo pradžių, nepriklausomai nuo to, ar patiriate simptomų ar ne. Toliau pateiktame grafike pavaizduota, kaip gali atsirasti simptomų  bėgant laikui (žalia linija) ir kas vyksta nematoma plika akimi . Gali būti laikotarpių, kai jūsų simptomai sustiprės (paūmėjimas) ir susilpnės (remisija), bet nuo pat ligos pradžios vyksta biologinis ligos progresavimas (oranžinė linija) – net tada, kai nepastebite simptomų*}

_{*Grafike pateikiama bendro pobūdžio informacija apie recidyvuojančių IS formų progresavimą. Jis nėra pagrįstas konkretaus paciento duomenimis.}

Nors visų tipų liga progresuoja nuo pradžių ir ligos biologinis procesas yra vienodas, neįmanoma nuspėti, kaip greitai vystysis išsėtinė sklerozė – kiekvieno žmogaus organizme tai vyksta skirtingai.¹

Daugelis sergančių patiria simptomų sustiprėjimą, po kurio būna laikotarpis be simptomų ar net simptomų remisija. Tai vadinama recidyvuojančia-remituojančia IS (RRIS).¹ Jums gali išsivystyti sunkesnė ligos forma, vadinama antrine progresuojančia IS (APIS) – negydant tai gali nutikti greičiau. Jei RRIS nėra gydoma, egzistuoja 90 proc. tikimybė, kad per maždaug 25 metus išsivystys APIS.⁶

Net jei sergate recidyvuojančia forma ir nepatiriate jokių pastebimų simptomų, liga vis tiek gali progresuoti.^{7, 8} Kad pamatytumėte tai pakankamai anksti, svarbu aptarti su neurologu net mažiausius savo organizme pastebėtus pokyčius, nors ir manote, kad jie nėra susiję su išsėtine skleroze. Gydytojas taip pat gali atlikti magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) ir papildomus tyrimus, kad įvertintų naujų ar kintančių uždegimo židinių jūsų smegenyse požymius.¹

Pasitarkite su neurologu apie gydymo galimybes, kurios galėtų sulėtinti ligos progresavimą ir sumažinti paūmėjimų dažnį. Kuo anksčiau pradėtas tinkamas gydymas leis sustabdyti simptomus ir padės sulėtinti biologinį  progresavimą¹, taigi apribos ligos įtaką tokiam gyvenimui, kokio norite.

Peržiūrėkite IS tipų puslapį – jame rasite daugiau informacijos apie skirtingus  tipus, kurie išties nėra tokie jau skirtingi.

Yra įvairių tyrimų, testų ir klausimynų, kurie leidžia įvertinti, kaip progresuoja jūsų liga.

• Bendra negalia. Išplėstinė negalios vertinimo skalė (angl. Expanded Disability Status Scale – EDSS) parodo bendrą negalią, atsižvelgiant į gebėjimą vaikščioti be pagalbos, kurį vertina neurologas pagal 0–10 balų skalę. Rezultatas nuo 1,0 iki 4,5 rodo gebėjimą vaikščioti be pagalbos, 5,0–9,5 įvertis nurodo vaikščiojimo sunkumus. Pavyzdžiui, įvertis 6,0 reiškia, kad vaikščiojant jums reikalinga lazdelė.^9–11
• MRT tyrimas. Jūsų neurologas gali pasiūlyti atlikti MRT tyrimą, kad įvertintų centrinės nervų sistemos pažeidimus ir bet kokius naujo ar besivystančio išsėtinės sklerozės aktyvumo požymius. Reguliariai atliekant MRT tyrimus galima pastebėti IS progresavimą, kuris vyksta net tada, kai nepastebite jokių simptomų.¹
• Matomų simptomų vertinimas. Tokie simptomai kaip mobilumo ir koordinacijos sutrikimai vertinami atsižvelgiant į jūsų gebėjimą nueiti tam tikrą atstumą arba atlikti rankų ir akių koordinacijos reikalaujančią užduotį per tam tikrą laiką.⁹
• Nematomų simptomų vertinimas. Tokie simptomai kaip nuotaika, nuovargis ir mąstymo problemos paprastai vertinami naudojant klausimynus ir atliekant kognityvinį vertinimą.^{1, 10}

_{Perimkite kontrolę – stebėkite savo simptomus tarp apsilankymų gydymo įstaigoje.}

_{Sekdami savo simptomus gydymo įstaigoje ir namuose, galite pamatyti ankstyvus įspėjamuosius ženklus ir padėti savo neurologui sudaryti tinkamą gydymo planą, kuris sulėtintų Jūsų ligos progresavimą.}

_{Pasižymėkite tarp apsilankymų gydymo įstaigoje patiriamus simptomus, kad nepamirštumėte jų aptarti su neurologu.}

„Savo simptomus registruoju pasakodama apie juos mamai, užsirašydama kalendoriuje ir dienoraštyje. Pasižymiu pastebėtus simptomų pokyčius ir jų trukmę.“

Katie

Gyvena su IS nuo 2016

rmsLabelViewAuthorProfile

„IS yra sudėtinga liga: vaizdiniai ir kraujo tyrimai neparodo visko, tad pacientų įžvalgos yra itin vertingos, kad neurologai galėtų susidaryti išsamų klinikinį vaizdą.“

gyd. James’as Overell’is

Neurologas*

„Vizitai gydymo įstaigoje visada būna per trumpi, todėl praverčia, jei pacientai prieš apsilankymą apgalvoja, ką nori man papasakoti: ar jie patyrė naujų simptomų arba simptomai pasunkėjo, kaip smarkiai tai veikia jų gyvenimą. Tokia informacija išties vertinga.“

gyd. Licinio’as Craveiro

Neurologas*

_{* Gyd. James’as Overell’is ir gyd. Licinio’as Craveiro yra nepriklausomose Europos gydymo įstaigose dirbantys neurologai ir „Roche“ darbuotojai.}

• Išlikite budrūs, net jei nepatiriate simptomų.  Progresavimas prasideda ligos pradžioje, nepriklausomai nuo to, kokio tipo liga šiuo metu sergate.²
• Registruokite savo simptomus. Kuo daugiau žinote apie savo būklę ir kaip ji kinta, tuo geriau galite pagelbėti savo sveikatos priežiūros specialistams, kurie stengiasi jums padėti.
• Pateikite gydytojui kiek įmanoma daugiau informacijos. Kuo daugiau gydytojas žino apie išsėtinės sklerozės poveikį jums, tuo tinkamesnį gydymo planą gali sudaryti.¹¹
• Apmąstykite viską iš anksto ir nustatykite tikslus ir lūkesčius. Apgalvokite, ką laikote sėkmingu gyvenimu sergant IS dabar ir ateityje. Pavyzdžiui, anksti pradėtas gydymas, sulėtinantis ligos progresavimą šiuo metu, gali padėti pasiekti jūsų ateities tikslų.¹

Literatūra:

1. Giovannoni G, et al. Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.

2. Stankiewicz JM, et al. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2020;7:e636.

3. Berkovich R. Neurotherapeutics. 2013;10:97–105.

1. Giovannoni, G, et al.  Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
2. Kutzelnigg A, et al.  Brain. 2005;128:2705–12.
3. MS Trust. MS: the facts https://www.mstrust.org.uk/about-ms/what-ms/ms-facts [accessed March 2020].
4. Lizarraga AA et al. Lancet Neurol. 2020 Jan;19(1):12–14.
5. MS International Federation. Vision issues. https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/vision-issues/[accessed May 2020].
6. National MS Society. Secondary progressive MS. https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS [accessed May 2020].
7. Cree BAC, et al.  Ann Neurol. 2019;85:653–66.
8. Kappos L, et al. Poster presented at: the 34th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); 10-12 October 2018; Berlin, Germany. Poster P547.
9. MS Trust. Expanded disability status scale (EDSS). https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss [accessed May 2020].
10. Wiendl W, Meuth SG.  Drugs. 2015;75:947–77.
11. Cinar BP, Yorgun YG.  Noro Psikiyatr Ars. 2018;55(Suppl 1):S69–75.