Naujas požiūris į seną svajonę

Naujas požiūris į seną svajonę

Dėl IS gali būti sunkiau dirbti, tačiau tai nereiškia, kad negalite tęsti norimos karjeros. Darbo vietą galima pritaikyti ir taip jums pagelbėti, o dažniausiai viskas, ką turėtumėte padaryti – tai paprašyti!

Šiame tinklaraštyje Dženė dalijasi savo patirtimi, susijusia su IS diagnoze ir jos pirmuoju atkryčiu dirbant mokytoja. Ji pasakoja apie tai, kaip įveikė savo pradinį kaltės jausmą. Taip pat apie tai, kaip žmonės geriau nei ji pati manė, suprato jos ligą. Kaip ji ieškojo galimybių, kad sumažintų IS poveikį savo darbui ir galėtų jį efektyviau atlikti. 

Kiek atsimenu, visada svajojau būti mokytoja. Man patiko mintis dirbti su vaikais ir nuolat besikeičianti aplinka, kurioje visos dienos skirtingos. Įsivaizdavau save kupiną energijos, dainuojančią, žaidžiančią ant kilimo ir padedančią formuoti jaunus protus. Niekur mano svajonėse nebuvo atšliaužiančios gyvenimo su IS realybės. Mano svajonė turėjo aiškiai pasikeisti, kad sutalpintų mano naująjį pasaulį. 

IS man diagnozuota, kai buvau 26-erių – pirmaisiais mano mokytojavimo metais. Žinoma, tai buvo blogiausias laikas mano profesinėms galimybėms (tarytum kada nors būtų geras laikas). Dirbdama svajonių darbą maždaug 6 mėnesius, patyriau pirmąjį atkrytį, kuris turėjo įtakos mano karjerai ir galiausiai privertė 3 mėnesius nedirbti. Atsirado regėjimo problemų, nutirpimas ir dilgčiojimas, raumenų spazmai bei judėjimo sutrikimų. Tapo beveik neįmanoma dirbti.

Tuo metu bandžiau „susitarti“ su savo IS diagnoze, žongliruoti nauja karjera ir įveikti atkrytį. Kalbos apie tai, kas glumina! Prie viso to dar prisidėjo didžiulė kaltė. Nerimavau, kad tiek daug laiko nebuvau darbe, kad bendradarbiai turėjo perimti mano krūvį ir kaip mano nebuvimas atsilieps moksleiviams. Jaudinausi, kad bendradarbiai to nesupras. Bijojau, kad jie pamanys, jog esu tingi ar neverta savo pareigų. Mano nerimas galiausiai pasirodė nepagrįstas, aš klydau. 

Kartais atsisakome ginti save, nes bijome, kaip kiti sureaguos arba ką jie galvoja apie mus (ypač darbo vietoje). Galbūt širdis drebės, bus baisu ir teks prakaituoti direktoriaus kabinete (tik man?). Bet mes turime būti savo tyliuoju balsu, primenančiu, kad niekas už jus nekovos taip stipriai, kaip jūs pats. Negalime tikėtis, kad kiti žmonės perskaitys mūsų mintis ir žinos, ko mums reikia. Prisimenu pokalbį su tuometine direktore, kai ji man priminė, kad „tuščias žibintas nešviečia“ ir kad „rūpinimasis savimi yra kuras, leidžiantis jūsų šviesai ryškiai šviesti klasėje“. Praėjus penkiolikai metų tebegirdžiu jos balsą ir dažnai prisimenu tą pokalbį. Kiekvienam turėtų pasisekti turėti kažką panašaus į mano buvusią direktorę, kad mums primintų: teikti sau pirmenybę yra puiku, tiesą sakant, tai dažnai yra tiesiog būtinybė.

Kai grįžau į darbą, vis dar turėjau judėjimo ir pusiausvyros problemų, tad dėl stabilumo ir atramos, rėmiausi lazdele. Ankstyvosiose mano ligos stadijose labai nenorėjau apie ją dalytis su kitais, ypač darbe. Mano moksleiviai nežinojo, kodėl nebuvau darbe, jie tikriausiai niekada nebūtų atspėję, kad man neseniai buvo diagnozuota gyvenimą keičianti liga. Kankinausi ne vieną dieną galvodama apie savo grįžimą.  Įsivaizdavau mokinius besijuokiančius ir besišnibždančius, kai atklibinkščiuosiu per triukšmingus koridorius su lazdele rankoje. Vėlgi, projektavau savo baimes ir jausmus kitiems ir dar kartą klydau.

Mano mokiniai, išmintingi 12-mečiai, parodė vien tik supratingumą. Jie norėjo sužinoti, kaip jaučiuosi ir kaip jie galėtų man padėti. Mes sėdėjome ir kalbėjomės apie IS daugiau nei valandą. Jaučiausi labai gerai jiems viską prisipažinusi ir įsileidusi į savo pasaulį. Jie vis klausinėjo ir nuoširdžiai norėjo sužinoti daugiau apie tai, ką išgyvenau. Jie net norėjo patobulinti mano lazdelę, kad ji atrodytų gražiau. Mane sužavėjo jų empatija, gerumas ir humoras. Tai buvo kaip tik tai, ko man reikėjo. Keista, kad jie nesistebėjo dėl mano lazdelės – man ir pačiai tapo lengviau su ja susigyventi.

Gali būti bauginanti užduotis - prisiartinti prie darbdavių ir paprašyti pagalbos, bet, sprendžiant iš mano patirties, jie bus nepaprastai laimingi galėdami padėti. Tie pritaikymai yra ne be priežasties! Pakeitus darbą, naujasis direktorius padėjo man įsigyti nešiojamąjį oro kondicionierių, kuris padėtų susidoroti su mano jautrumu temperatūrai, o jo pagalba vien tuo nesibaigė! Jis ir toliau rūpinosi, kad mano darbo aplinka būtų kuo geriau pritaikyta. Be to, jis buvo labai laimingas galėdamas dėl mano jautrumo temperatūrai pakoreguoti mano pareigas: tuo metu buvau atsakinga už lauko žaidimų aikštelę. Man tereikėjo paprašyti. Kai įmanoma, pasinaudoju pietų pertraukos valanda, kad sulėtinti tempą ir pailsėti. Tokiu būdu atgaunu jėgas ir pasikraunu energijos. Be to, tai padeda man turėti produktyvesnę popietę. Taip pat stengiuosi išjungti kompiuterį ir telefoną, kad akys gautų taip reikalingo poilsio. Apie tai informavusi kolegas galiu būti tikra, kad turėsiu galimybę prireikus trumpam „atsijungti“. 
Per šią patirtį išmokau kelias labai vertingas pamokas. Pirmiausia - jausmai ir baimės buvo mano, ir aš turėjau nustoti jas projektuoti kitiems. Antra, turėjau rūpintis savimi, kad galėčiau pasirūpinti kitais. Ir tai buvo gerai. Man nereikėjo spausti savęs ar leisti užvaldyti kaltės jausmui. Galiausiai, išmokau atsitraukti ir pagalvoti, kaip su tuo tvarkyčiausi, jei tokioje situacijoje būtų vienas iš mano draugų ar bendradarbių. Nuostabu, kiek galime duoti kitiems, bet pamirštame save!
Dženės teigiama patirtis kalbant apie savo IS su darbdaviu, kuris ją palaikė, padėjo gauti reikiamas korekcijas darbo vietoje. Taip dažnai būtų ir su kitais darbdaviais.
Apklausoje, kurioje dalyvavo 746 Nacionalinės IS draugijos nariai, darbo vietos korekcijas gavo 88 proc. prašiusių asmenų.1
Jei jums reikia darbo vietos korekcijų, kad galėtumėte veiksmingiau atlikti savo darbą, tuomet pirmasis žingsnis (kaip Dženės atveju) yra apie tai pasakyti.  Nustebsite, kokie supratingi gali būti kiti žmonės. Normalu jaudintis aptariant IS temą su savo darbdaviu ir aplinkiniais. Tačiau nebijokite pirmenybę teikti savo poreikiams ir pradėti atvirą pokalbį su kolegomis. Kiekvieno situacija yra išskirtinė, todėl pasverkite pliusus bei minusus ir nuspręskite, kas jums geriausiai tinka. 

Dženės pagrindiniai patarimai sprendžiant su IS susijusius klausimus darbe:

1. Nebijokite prašyti bendradarbių pagalbos. Paprastai jie būna laimingi galėdami padėti. Atviras bendravimas su kolegomis taip pat gali padėti išsklaidyti sklandančius mitus apie IS (atminkite, jūs neprivalote niekam aiškintis, todėl informacija dalykitės tik su tais, su kuriais jaučiatės patogiai).

2. Pasinaudokite darbo vietos pritaikymais, kuriuos siūlo jūsų darbdavys. Nesužinosite, kokia pagalba yra galima, jei nesistengsite to sužinoti.

3. Jei jaučiate nuovargį, kreipkitės dėl lankstaus darbo grafiko ar poilsio laiko dienos metu.

4. Stenkitės nesijausti kalti ar save pernelyg spausti  kada jums reikia laisvos dienos poilsiui ar turite apsilankyti pas gydytoją. Daugybė žmonių nuolat ima laisvadienius dėl mažiau svarbių priežasčių!

5. Pakovokite dėl savęs ir savo poreikių darbo vietoje. Nuoširdumas ir sąžiningumas dėl savo poreikių gali padėti geriau atlikti darbą ir būti produktyvesniems. Koks darbdavys to nenorėtų?

Skaitykite daugiau apie darbo vietos pritaikymą ir kaip kalbėtis su darbdaviu apie IS mūsų IS darbe puslapyje.

1. Leslie M, et al. NeuroRehabilitation. 2015;37:425-36.