Kalbėjimasis apie išsėtinę sklerozę (IS)

Niekada nemaniau, kad kalbėjimas apie ligą man gali būti toks svarbus dalykas, bet kai 2016 m. man buvo diagnozuota IS, požiūris pasikeitė. Kai gydytojai ligoninėje man pranešė naujienas, buvau itin sukrėsta. Kai tik grįžau namo, persijungiau į nebendravimo režimą ir viską neigiau – nenorėjau niekam pasakyti ar kalbėti apie IS. Tai tęsėsi kelias savaites - tuo metu apie tai, kaip jaučiausi, kalbėjausi tik su mama ir slaugytoja.

Šis pirmasis žingsnis buvo sunkiausias – prireikė laiko, kad priimčiau tai, kad sergu IS. Man tai buvo labai svarbus dalykas: sužinojus, kad tai visą gyvenimą trunkanti liga, stengiausi pati apie ją sužinoti daugiau.  Stengiausi suprasti visą mane pasiekusią nauja informaciją, medicininius terminus, sukau galvą dėl man paskirtų vaistų ir kaip apie tai papasakoti artimiems draugams bei šeimai. Turėjau susidoroti su dideliu kiekiu informacijos, su ja susigyventi - tai labai slėgė.

Iš pradžių pykdavau ir sutrikdavau, kai kas nors paliesdavo IS temą. Norėjau kontroliuoti, kas turi žinoti apie mano diagnozę. Ne tai, kad nenorėjau, jog aplamai žmonės žinotų, tiesiog dar nebuvau tam pasiruošusi. Man nepatiko, kad turėjau bendrauti su žmonėmis, kuriuos aš vos pažinojau, pvz. kaimynais ar tiesiog žmonėmis iš gatvės, kurie netiesiogiai sužinojo šią asmeninę naujieną apie mane.

Laimei, išsiaiškinau, kaip gyventi toliau. Tai leido man apsiprasti su diagnoze ir nesijausti nepatogiai apie ją kalbant. Tai įvyko mano šuns Pyto dėka! Apie tai, kaip aš iš tikrųjų jaučiausi, galėjau jam išlieti širdį, nesvarbu, kad tai atrodė gan kvailai. Na, o jis tiesiog sėdėdavo ir klausydavosi, kaip aš kalbu, nenutraukdamas ir nevertindamas.

Tai tęsėsi kurį laiką. Maždaug praėjus 2 mėnesiams, Pasaulinės IS dienos minėjimo metu, jaučiausi pasirengusi visiems pranešti apie savo diagnozę. Taigi kruopščiai parengiau ir savo „Facebook“ paskyroje paskelbiau pranešimą „Šiandien yra Pasaulinė IS diena, o aš sergu IS“. Kai paskelbiau įrašą, mano telefonas netilo nuo skambučių ir žinučių; daugelis žmonių tiesiog negalėjo patikėti naujiena.

Turiu prisipažinti, kad kai paskelbiau įrašą, supratau kad jaučiau paranoją, jog kai kurie žmonės spokso į mane. Jei jie sustotų su manimi pasikalbėti, aš galėčiau įžvelgti užuojautą jų akyse ir išgirsti susirūpinimą jų balse. Taip pat pastebėjau, kad žmonės iš tikrųjų nežino, ką reiškia IS, ir dažnai apie ją turi išankstinių nuostatų. Kai pirmą kartą sutinku žmogų ir jis sužino, kad sergu, pirmasis dalykas, kurį išgirstu yra maždaug: „Oi, labai nedaug žinau apie IS. Ar nesinaudoji neįgaliųjų vežimėliu?“, „Oi, tu tokia jauna“ arba dar viena frazė, kuri man patinka labiausiai: „Neatrodo, kad sirgtum.“

Visada stengiuosi jiems paaiškinti apie simptomus ir IS, kuria sergu, tipą. Turiu pripažinti, kad kartais jausdavausi suglumusi, ypač iš pradžių. Baugina bandymas paaiškinti kitam kažką, ko dar pati nesupranti ir apie ką stengiesi sužinoti. Bet kai mano draugai ir šeima sužinojo, sulaukiau nuostabios jų paramos. Jie buvo šalia, kad išklausytų mane, jei man reikėdavo tiesiog pasikalbėti, arba mane kur nors išsivesdavo, kad galėčiau užsimiršti. Nesijaudinau, kai jie prisipažino nedaug žinantys apie IS. Paaiškinau, kad iš pradžių pati neturėjau jokio supratimo, bet po truputį sužinojau daugiau. Bandžiau atsakyti į visus jiems kilusius klausimus. Jei negalėčiau to padaryti, nurodyčiau jiems ieškoti daugiau informacijos internete, IS draugijų puslapiuose ar internetinėse pacientų bendruomenėse.

Netgi dabar, prabėgus 5 metams, kartais man yra  sunku ir kalbėjimas apie IS baugina. Tuomet prisimenu, kad vienintelis būdas didinti informuotumą apie IS ir kitas „nematomas“ ligas – kalbėtis su žmonėmis ir padėti jiems šviestis šia tema. Kaip dalį to, pradėjau rašyti tinklaraštį apie IS ir jį įsimylėjau – tai leido man prisijungti ne tik prie IS paramos grupės, bet ir prie naujos neįtikėtinų žmonių bendruomenės.

Žinoma, retkarčiais vis dar sulaukiu nepatogių klausimų. Tačiau dabar bent jau esu geriau pasirengusi į juos atsakyti. Žmonės klausia, ar IS mane kaip nors riboja, ar aš atsidursiu neįgaliųjų vežimėlyje. Atvirai atsakau į jų klausimus ir paaiškinu, kad liga kiekvienam pasireiškia skirtingai, o situacija gali sparčiai keistis. Pavyzdžiui, dažniausiai žmonės nepastebėtų nieko neįprasto, jei pamatytų mane einančią pro šalį, bet pasitaiko dienų, kai jie gali išvysti mane visiškai pavargusią vos po kelių nueitų žingsnių arba beveik sustingusią dėl galvos ar kitokio skausmo.

Patariu visiems, besirengiantiems kalbėti apie IS, pirmiausia patiems susitaikyti su šia žinia. Išgirsti ir priimti IS diagnozę gali būti didžiulis smūgis, todėl reikės laiko kol visa tai nusistovės.

Antra, jūs neprivalote niekam apie tai  pasakoti ir neturite jaustis dėl to kalti. Apie ligą kalbėkite tik tada, kai jausitės patogiai ir tik su žmonėmis, su kuriais galite laisvai pasidalinti informacija.

Vienas dalykas, kuris išties man padėjo - socialiniuose tinkluose susirasti IS sergančių bendraamžių ir pasidomėti, kaip jie apie tai kalba. Susisiekite su jais! Tikėtina, kad jie maloniai padės ir atsakys į iškilusius klausimus.

Be to, apie tai, kaip jaučiatės, turėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju, slaugytoja ar kitais specialistais. Tikriausiai jie turės tam tikros informacijos ir kontaktų.