Koha është vendimtare për çdo diagnozë të SM. Merrni kontrollin mbi diagnozën tuaj që në fillim.

Koha e nevojshme për diagnozën tuaj me SM mund të jetë e pasigurt pasi shqetësoheni për atë që ju pret përpara. Ju madje mund të preferoni të mos e dini nëse keni SM. Këto ndjenja janë krejtësisht normale. Por të jesh i informuar për SM dhe duke marrë një rol aktiv në diagnozën dhe menaxhimin e sëmundjes që nga fillimi do t’ju ndihmojë të qëndroni nën kontroll dhe të keni një këndvështrim shumë më pozitiv.

Përpara diagnozës sime, nuk doja të dija nëse kisha SM dhe u ndjeva i mpirë kur më thanë se e kisha atë. Isha plotësisht i pushtuar nga emocionet dhe ndjeva frikë për të ardhmen - vrapova në një fushë dhe qava. Që atëherë, nga takimet me njerëz të tjerë që jetojnë me SM, kam kuptuar se mund të keni një jetë të gjatë dhe normale, dhe kjo më ka ndihmuar të ndihem shumë më pozitiv dhe nën kontroll.

Mike

Jeton me SM që nga viti 2014

rmsLabelViewAuthorProfile

Nëse do të mund të kthehesha në kohën kur u diagnostikova për herë të parë (në vitin 2003), do të isha shumë më pozitiv dhe optimist – tani ka shumë grupe mbështetëse dhe forume në internet ku mund të takoni të rinj të tjerë në të njëjtën situatë si ju, të cilët po bëjnë një jetë normale shumë vite pas diagnozës së tyre me SM.

Conor

Jeton me SM që nga viti 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

Mos lejoni që hezitimi të pengojë diagnozën tuaj me SM.

SM përparon që në fazat më të hershme, edhe para se të vëreni simptoma ose të merrni diagnozën.¹ Pra, sa më shpejt që të zbuloni që keni SM, aq më herët mund të ndërmerrni veprime për të ngadalësuar përparimin (progresionin) e sëmundjes. ^1,2  Pranimi i kujdesit më të mirë shëndetësor dhe plani i trajtimit që në fillim, mund të ndihmojë të kufizojë ndikimin që SM ka në jetën që dëshironi të jetoni – tani dhe në të ardhmen. ¹

Do të doja të isha më i kujdesshëm kur përjetova relapsin tim të parë. E mohova atë dhe nuk doja të merresha me realitetin e të jetuarit me SM. Shpesh pyes veten nëse do të mund ta kisha ngadalësuar progresionin e SM po të kisha vizituar me kohë neurologun, por gjithçka që mund të bëj tani është të përpiqem të jem më i vetëdijshëm për të ardhmen.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

Këshilla ime do të ishte të përpiqeni t’i merrni seriozisht simptomat tuaja që herët dhe të mos fshiheni prej saj.

Grace

Jeton me SM që nga viti 2017

rmsLabelViewAuthorProfile

Testet për SM. Informohu.

SM prek të gjithë pacientët në mënyra të ndryshme, dhe simptomat mund të vijnë dhe të shkojnë për shumë vite.^3,4 Kjo e bën diagnozën komplekse dhe shpesh mund të duket si një proces i pafund, veçanërisht pasi nuk ka asnjë test të vetëm për të përcaktuar nëse keni SM apo jo. Në vend të kësaj, përdoren një sërë testesh dhe vlerësimesh të zakonshme.⁵

Merrni një rol aktiv në diagnostikimin tuaj duke u informuar për këto teste: çka përfshijnë, pse bëhen dhe çka tregojnë. Përdorni zërin tuaj për t’i treguar ekipit tuaj të kujdesit shëndetësor për çdo ndryshim në simptomat që keni përjetuar dhe bëni çdo pyetje që mund të keni në lidhje me testet e përfshira.

Mendoj se nëse do të kisha qenë më i vetëdijshëm dhe do të kisha marrë një rol më aktiv në diagnozën time, mund të isha diagnostikuar më herët. Morra diagnozën në moshën 27-vjeçare, por mendoj se kam pasur SM që në moshën 23-vjeçare. Dëmi i shkaktuar nga SM vazhdoi gjatë gjithë asaj kohe dhe tani kam probleme me këmbët dhe nuk mund të vrapoj më.

Grace

Jeton me SM që nga 2017

rmsLabelViewAuthorProfile

SM është progresive që nga fillimi. Pra, avanconi njohuritë tuaja për SM dhe merrni më shpejt planin e duhur të kujdesit shëndetësor dhe të trajtimit.^1,2

Hapi  i parë drejt diagnostikimit me SM zakonisht ka të  bëjë me vërejtjen e simptomave të para, të tilla si problemet me shikimin, mpirja ose dobësia muskulore.² Kjo ndodh shpesh gjatë një sulmi fillestar të simptomave të SM dhe gjatë sulmeve të mëvonshme të njohura si recidiva ose relapse. Një recidiv ose relaps është kur simptomat shfaqen papritur ose përkeqësohen brenda disa orësh ose ditësh, dhe më pas zgjasin për më shumë se 24 orë, pa shpjegim alternativ për simptomat dhe pa sulm të dukshëm të simptomave gjatë 30 ditëve para kësaj.⁵

Pasi ti raportoni simptomat tuaja fillestare te mjeku juaj, ata shpesh do t’ju referojnë për një numër testesh dhe vlerësimesh pasuese për të konfirmuar diagnozën. Asnjë test i vetëm nuk përcakton nëse keni SM dhe testet e dhëna do të varen nga lloji i simptomave që keni përjetuar.^2,5 Ju mund të bëni një kombinim ose të gjitha testet e mëposhtme: ⁵

•  Ekzaminimi neurologjik ⁶
• MRI ⁶
• Potenciali i evokuar ^6,8
• Testi i punksionit lumbal ^6,9
•  Analizat e gjakut ^10,11
• Testet oftalmologjike (testet e syrit dhe të shikimit) ^12,13

Mjeku juaj duhet të kalojë nëpër një sërë hapash për të konfirmuar diagnozën e SM.⁶

1. Përjashton sëmundjet ose gjendjet e tjera të mundshme  me anë të analizave të gjakut ^6,10,11
2. Konfirmon dëmtimin e nervave në të paktën 2 zona të ndryshme të trurit ose palcës kurrizore me anë të MRI, punksionit lumbal dhe testeve të mundshme të evokuara ^6–9
3. Konfirmon diagnozën e SM duke kontrolluar disa kritere që duhet të plotësohen (të quajtura kritere McDonald) ^6,14,15

Lexoni për përvojat e Conor dhe Grace për diagnostikimin më poshtë.

U zgjova një mëngjes me paralizë pothuajse totale në anën e majtë. Persistonte, gjë që më shtyu të shkoja te mjeku. Unë bëra shumë analiza në atë kohë, duke përfshirë një CT, MRI, pranim në spital dhe punksion lumbal, por nuk u diagnostikova me SM në atë kohë. Pas kësaj, pata 2 recidiva (relapse) të tjera. Vetëm pas relapsit tim të tretë dhe testeve të tjera, u diagnostikova me SM recidive. Këshilla ime do të ishte të bëni shumë pyetje dhe të kërkoni një mendim të dytë nëse është e nevojshme - kjo do t’ju ndihmojë të keni një diagnoze të saktë më të shpejtë.

Conor

Jeton me SM që nga viti 2003

rmsLabelViewAuthorProfile

Fillova të përjetoja një dobësi në këmbët e mia dhe rrëzohesha papritur, kështu që shkova të vizitoja mjekun tim për këtë - kisha disa analiza gjaku në atë kohë, por mjeku më tha se dukesha mirë. Kështu, vazhdova jetën time dhe u transferova në Zvicër, por vazhdova të kisha pengesa gjatë ecjes dhe të rrëzohesha. Pas një kohe, fillova të zhvilloj shikim të dyfishtë. Shkova për të bërë një MRI dhe brenda 24 orëve më thanë se kisha lezione në tru, që është tregues i SM. Më pas më dhanë disa teste dhe menjëherë më pas mora diagnozën time. Unë mendoj se nëse do të isha më specifik kur përshkruaja simptomat e mia fillestare, do të isha diagnostikuar më shpejt.

Grace

Jeton me SM që nga viti 2017

rmsLabelViewAuthorProfile

Siç e kemi parë te Grace dhe Conor, duhet kohë për të konfirmuar një diagnozë të SM, veçanërisht gjatë fazave të hershme të SM.¹ Kjo është pavarësisht përparimeve teknologjike dhe përparimeve të fundit në kuptimin shkencor të SM, që do të thotë se tani mund të merrni përgjigje shumë më shpejt se sa do të kishit bërë në të kaluarën.^1,7,14,15 Ju gjithashtu mund të ndihmoni në diagnostifikimin e hershëm duke qenë specifik kur raportoni simptomat tuaja, duke bërë shumë pyetje dhe duke mos pasur frikë që të jeni shtytës me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor - kërkoni vlerësime të mëtejshme më shpejt dhe një mendim të dytë, nëse kjo do të jetë e nevojshme.^1,7

Mbani mend:  Përvoja me diagnozën do të jetë e ndryshme tek të gjithë- mund t’ju duhet ti nënshtroheni vetëm disa testeve ose të gjithave, një ose më shumë herë, për të marrë një diagnozë të SM. Gjatë dekadës së fundit, përmirësimet në testet diagnostike nënkuptojnë se procesi është shumë më i shpejtë, gjë që do t’ju ndihmojë të merrni diagnozën më të hershme, dhe në këtë mënyrë  mund të filloni ta menaxhoni SM tuaj më shpejt.^1,14,15

Është e rëndësishme të flisni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për simptomat tuaja. Merrni një rol aktiv në procesin e diagnostikimit duke mbajtur një regjistër të simptomave tuaja dhe kur ato ndodhin, në mënyrë që të mund të jepni informacionin më të saktë në vizitën tuaj të ardhshme në klinikë.

Njohja për mënyrën se si ndryshojnë simptomat tuaja me kalimin e kohës është e rëndësishme për të ndihmuar në kuptimin e pamjes së plotë të SM tuaj dhe informatat që jepni do të jenë një ndihmesë e madhe për neurologun tuaj në arritjen më të shpejtë  në një diagnozë të saktë.

Skanimet dhe analizat e gjakut nuk na tregojnë gjithçka, kështu që njohuritë nga vetë pacientët janë vërtet të dobishme për t’i dhënë një neurologu si unë një pamje të plotë klinike.

Neurologist*

Kur  flisni për simptomat tuaja mundohuni të jeni specifik. Për shembull, në vend që të thoni se kam pasur dhembje në duart e mia, thoni se keni pasur ndjesi të zgjatura shpimi gjilpërash në duar dhe gishta, pasi kjo është më specifike dhe e dobishme.

Grace

Jeton me SM që nga viti 2017

rmsLabelViewAuthorProfile

* Dr James Overell dhe Dr Licinio Craveiro po praktikojnë neurologë në klinika të pavarura në Europë.

Pas diagnostikimit, duhet të vazhdoni të mbani gjurmët e simptomave tuaja ndërmjet vizitave në klinikë. Kjo do t’ju japë juve dhe ekipit tuaj të kujdesit shëndetësor mundësinë për të vlerësuar se si po përparon SM juaj dhe do t’ju ndihmojë të siguroheni që të merrni planin e duhur të trajtimit për ju.

Simptomat e SM mund të marrin shumë forma, kështu që është shumë  e rëndësishme të flisni me neurologun tuaj për çdo ndryshim në mënyrën se si ndiheni. Jo gjithçka do të lidhet me SM tuaj, por mjeku juaj dhe ekipi i kujdesit shëndetësor duhet të dinë sa më shumë që të munden për t’u siguruar që po merrni kujdesin e duhur.

Kandis

Jeton me SM që nga viti 2012

rmsLabelViewAuthorProfile

symptoms

1. Giovannoni G, et al. Mult Scler Relat Disord. 2016;9(Suppl 1):S5–48.
2. Brownlee WJ, et al. Lancet. 2017;389:1336–46.
3. Kasser SL, et al. Disabil Health J. 2017;10:207e213.
4. Powel DJH, et al. J Behav Med. 2017;40:772–83.
5. Schumacher GA, et al. Ann N Y Acad Sci. 1965;122:552–68.
6. Garg N, Smith TW. Brain Behav. 2015;5:e00362.
7. Lovblad KO, et al. AJNR Am J Neuroradiol. 2010;31:983–89.
8. Chiappa KH. Neurology. 1980;30:110–23.
9. Engelborghs S, et al. Alzheimers Dement (Amst). 2017;8:111–126.
10. NICE. NICE pathways: Diagnosing multiple sclerosis. https://pathways.nice.org.uk/pathways/multiple-sclerosis/diagnosing-multiple-sclerosis.[aksesuar në qershor 2020].
11. Scolding N, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2001;71:ii9–15.
12. Kale N. Eye and brain. 2016;8 195–202.
13. MS Trust. Visual problems. https://www.mstrust.org.uk/a-z/visual-problems [aksesuar në qershor 2020].
14. Polman CH, et al. Ann Neurol. 2011;69:292–302.
15. Thompson AJ, et al. Lancet Neurol. 2018;17:162–73.
16. Medina LD, et al. Mult Scler J Exp Transl Clin. 2019:5:1–11.
17. Learmonth YC, et al. BMC Neurol. 2013;13:37.