Mosha: 40 vjeç
Vendi: Shqipëri
Profesioni: Përkthyese
Hobi: Leximi, udhëtimet, shëtitjet, zbulimi i ambienteve të panjohura

Jeton me SM që nga viti 2001

Unë jam Endiza Dema. Jam 40 vjeçe dhe vuaj nga Skleroza Multiple që në moshën 21 vjecare. Asaj kohe isha studente dhe jetoja jashtë shtetit. Një ditë të bukur u ngrita dhe nuk mund të ecja, këmba ime e majtë ishte mpirë dhe mezi e lëvizja. Mbahesha për murin e dhomës për tu spostuar nga një vend në një tjetër. Ky episod zgjati rreth një javë. Këtë problem e justifikova me ndryshimin e motit dhe nuk i dhashë rëndësi. Por “Epopeja” ime nuk mbaron këtu, 3 - 4 muaj pas ndodhisë së parë përjetova mpirje të krahut të djathtë. Nuk ndjeja asgjë kur e lëvizja dhe prekja sendet e ndryshme, kjo më shqetësoi shumë. Atëherë isha larg shtëpisë dhe nuk kisha mundësi të bëja vizita mjekësore. Kur u ktheva në Shqipari bëra një vizitë tek neurologu dhe pasi i tregova problemet që më ishin shfaqur ai nisi të dyshonte për diagnozën. Këto dyshime u qartësuan pas përgjigjes së rezonancës magnetike. Unë vuaja nga skleroza multiple.

Gjithë bota u shemb para syve të mi. Papritmes dëshirat, ëndrrat për një jetë plotë eksperienca dhe momente të bukura, ishin zhdukur. Nuk kisha dëgjuar ndonjëherë për ketë sëmundje, po emri i saj më dukej shumë i frikshëm. Asaj koha isha me studime dhe koha nuk më lejonte të merresha me kërkime të tjera, si psh informacion për SM. por edhe pse shoqërohesha nga një lodhje konstante gjithçka ishte OK. Në vitin 2005 u diplomova dhe u ktheva në Shqiperi. Momente të tjera të vështira përjetova kur humba shikimin por u përmirësova pasi morra mjekim të posaçëm.

Ndërkohë nuk punoja më, sepse kisha shumë vështirësi në të ecur dhe kaloja kohën në shtëpi. Pamundësia për të qenë aktive, siç edhe kisha qenë më përpara, ndikoi negativisht tek personi im. U mbylla në vetvete dhe nuk kisha dëshirë të flisja me njerëz. më dukej sikur kur flisja nuk artikuloja mirë dhe kisha harruar edhe të shprehesha. Deri në momentin që mora ftesën për të qenë pjesë e shoqatës “Jeto përsëri”. Atë moment u ringjalla, më në fund mora vesh që kishte edhe njerëz të tjerë me të njëtin problem që kisha edhe unë dhe ndihesha më e plotësuar. Kisha kërkuar për sëmundjen time në internet dhe kisha marrë disa informacione dhe stile jetese më të përshtatshme për vështirësitë që hasja. Kisha ndryshuar stilin e ushqyerjes dhe regjimin e të shpenzuarit të kohës, që të kisha një ditë më efektive. Këtyre informacioneve iu shtuan edhe ato që anëtaret e shoqatës kishin kur këshillohesha me ta. Tani jemi bërë një familje e madhe dhe çdo ditë dëgjohemi tek grupi i WhatsApp. Që nga ai çast dicka brenda meje ka ndryshuar, tani kam shoqëri plot , sidomos me ata që kanë të njëtin problem si unë, sikur pesha e pamundësisë lehtësohet me ata që më kuptojnë kur ankohem dhe vënë në dukje një simptomë të sëmundjes dhe nuk thojnë fjalët klasike”ashtu të duket ty se ti je shumë mirë”;.

Aktualisht kujdesem për familjen time dhe punoj nga shtëpia. Kur kam mundësi dal dhe bëj ecje në distancat rrugore që mund të përshkoj. Kam gjithmonë nevojë për një shoqërues, sepse kam probleme me ekuilibrin, por kam shumë shpresë për të ardhmen.

Të gjithë ekspertët tanë pacientë të Rezistencës ndaj SM janë të pasionuar për të folur rreth SM dhe janë të përkushtuar të ndihmojnë personat e tjerë që jetojnë me SM. Ata përfshihen të gjithë në mënyrë aktive për të ndihmuar komunitetin me SM që të edukohen dhe të rritin ndërgjegjësimin rreth SM – duke punuar me shoqëritë e SM, duke shkruar rreth eksperiencave të tyre dhe duke dhënë këshilla, për të ndihmuar të tjerët që të kenë një këndvështrim më pozitiv.